La Delegación vasca de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, celebró junto a representantes del Gobierno autonómico la V Degustación Solidaria a favor de las Enfermedades Raras el pasado 8 de junio en el Museo Vasco de Arte Contemporáneo – ARTIUM.
En concreto, intervinieron Ernesto Sainz, Director de Política Familiar y Diversidad del Gobierno Vasco y Marian Olabarrieta Ibarrondo, Diputada de Servicios Sociales de la Diputación Foral de Álava, quien ya también participó en la rueda de prensa de presentación junto a Lide Amilibia Viceconsejera de Asuntos Sociales de Gobierno Vasco. Junto a ellas, Rosa Salgado, de la Asociación Swingvergüenzas, también presentó las actividades de ocio previstas para la jornada y Juana Mª Sáenz, Delegada de FEDER en País Vasco, puso voz al movimiento de personas con enfermedades poco frecuentes que, en la comunidad, está representado por 17 asociaciones de referencia.
Dentro este proyecto solidario «articulamos una serie de actividades que ponen de manifiesto lo local y la implicación a favor de las personas con nuestro movimiento. Todos a favor de la cultura gastronómica y de las enfermedades raras» ha invitado Sáenz.
En este espacio, los asistentes pudieron degustar los productos y, además, participar en la rifa de productos donados por empresas alavesas participantes: curso cata de vinos, actividades de multiaventura, visita a bodegas, spa, noche en hoteles con desayuno incluido, etc.
Una cita con la gastronomía y con 300.000 personas
Tras cuatro ediciones, esta degustación de productos típicos de esta tierra se ha configurado como uno de los encuentros referentes en Euskadi que aúnan ocio y solidaridad con las enfermedades raras.
Y es que en España más de tres millones de personas conviven con este tipo de patologías, de las cuales, «aproximadamente 300.000 se encuentran en Euskadi, por lo que la realización de este tipo de actos de sensibilización nos permiten acercar estas patologías a la sociedad y hacer visible que las raras son las enfermedades y nunca las patologías» subrayó la delegada autonómica.
Source: FEDER
