Carta de uma Mãe de paciente com doença rara ao STF

Ela não é só uma mãe de um paciente com Doença Rara, é mãe de dois! Um ja falecido. Mais que isso, ela é presidente de uma das associações mais antigas do país no assunto das Doenças Raras.

Com a palavra, Regina Próspero, presidente do Instituto Vidas Raras (antiga APMPS/DR) e mãe dos Raros: Niltinho (in memorian), Dudu (com MPSVI) e Léo, que veio saudável, graças a DEUS.

Source: APMPS DR