Entre os dias 19 a 23 de Setembro a AFAG participou na quarta edição do Encontro Iberoamericano de Doenças Raras realizada no Uruguai e promovido pela Aliança Ibero-americana de Doenças Raras ou Pouco Frequentes e pela Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguy (ATUERU). Esta edição contou com uma grande participação de famílias,profissionais, membros de associações e gestores nos dois dias de programação aberta.
A AFAG, que é membro da ALIBER, esteve representada no encontro pelos seus coordenadores nacionais de atendimento, Erica Vitorino e Fábio Marques. Durante a programação também pudemos apresentar o nosso trabalho por todo o Brasil. O tema da nossa palestra foi: “O poder da união para efetivação de políticas sociais no Brasil” o que para nós foi uma grande honra poder apresentar para outros países nossas parcerias de grande sucesso com dezenas de grupo e entidades por todo o país.
Após os dois dias de programação científica aberta ao público os membros da ALIBER se reuniram para deliberar sobre, entre outras coisas: a campanha para Dia Mundial de Doenças Raras 2017; a análise do quadro de políticas públicas voltadas para doenças raras em cada país membro – a finalidade do documento é servir de base para a construção de planos para o atendimento dentro de diferentes sistemas de saúde- ; e o desenvolvimento de um estudo do movimento associativo na Iberoamerica – uma pesquisa que procura caracterizar as associações a fim de estabelecer um diagnóstico que lhes permita desenvolver planos e programas para o fortalecimento de seus líderes e fortalecimento organizações de pacientes.
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Source: AFAG
