Hola amig@s, soy Lourde Celeni Guerrero, y vivo en una isla del Caribe llamada República Dominicana. Tengo 29 años y desde mi nacimiento los médicos que me atendían notaban había algo anormal en mi tamaño y mi formación esquelética. Sólo encontraron un soplo en mi corazón hasta que decidieron realizarme otros estudios y concluyeron que padecía de Síndrome de Marfan. Esto era algo totalmente desconocido para toda mi familia pues nunca antes habían escuchado este término. Llenos de temores y preguntas comenzamos esta carrera ahora con un nombre: Síndrome de Marfan.
Mi madre comenzó a llevarme con los especialistas necesarios y a darme cuidados mucho más extremos pues no entendía mucho de lo que se trataba y creía me iba a morir ya. Desafortunadamente ella murió unos años más tarde y quede al cuidado de mis hermanos adolescentes, que con la ayuda de una gran fundación benéfica de mi ciudad el Patronato Benéfico Oriental Hogar del Niño, me permitieron continuar con el tratamiento y controles médicos.
En mi adolescencia fui siempre la niña más grande y delgada de la escuela, de mi sector y de donde quiera que me movía. A pesar de haber pasado por muchos internamiento, muchísimos controles médicos y tomar muchos medicamentos, pude desarrollarme como una persona normal , estudiar y tener vida social. Ya en mi vida de adulta pude trabajar en esta misma institución hasta que mi salud empeoró, pues me diagnosticaron una insuficiencia severa en la válvula mitral y tuve que dejar a un lado el trabajo para atender este asunto.
Llena de temores, cansancio pero con muchas ganas de vivir iniciamos esta aventura. Fue un gran reto conseguir que una clínica se arriesgara a realizar a realizar este procedimiento debido a mi diagnóstico pero gracias a Dios y a mi cardióloga de cabecera, la Dra. Violeta de Jesús llegó el gran día de mi cirugía. La operación tuvo una duración de 12 horas, luego de los cual estuve dos días en la Unidad de Cuidados Intensivos y tres días más en una sala de recuperación. Luego de dos meses de reposo en casa ya estuve totalmente recuperada, con ciertos cuidados pero muy feliz de tener una mejor calidad de vida. Voy a los controles periódicamente pero mi salud está estable gracias a Dios y a un diagnóstico a tiempo
Por las experiencias que les he compartido he decidido crear la página de Facebook: Dominicanos con Síndrome de Marfan, con la finalidad de dar a conocer esta enfermedad y que otros, como yo, puedan tener la orientación y el apoyo que yo encontré en las páginas de AMAR, Hispanos con Síndrome de Marfan y demás.
Les invito a compartirla y difundirla.
¡Recuerden que un diagnóstico y cuidado a tiempo hacen la diferencia!
Source: MML
