Tras presentar el proyecto en Cataluña, FEDER y CIMA presentaron en Murcia el proyecto ‘Helpify’, una plataforma que nace para impulsar la investigación de terapia génica para las enfermedades raras y buscar financiación para iniciar nuevos estudios que logren la curación de estos pacientes.
David Sánchez, Delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Murcia fue el encargado de trasladar la realidad de estas patologías en la región. Junto con él, presentaron el proyecto la Dra. Gloria González, Directora del Programa de Terapia Génica del CIMA, y Javier Viñeta, director de Desarrollo Institucional del CIMA.
A ellos se sumaron un total de 24 personas, la mayor parte de ellos representantes de las asociaciones de FEDER Murcia. En concreto, tomaron parte 11 de las 15 asociaciones que conforman la Delegación, por lo que Sánchez quiso «agradecer de forma especial esta implicación con este proyecto que nos ilusiona y nos da una esperanza a quienes convivimos con una ER».
Adriana es la primera protagonista de este proyecto que busca dar visibilidad a todas las ER. Se trata de una niña de 6 años que tiene síndrome de Dravet, una enfermedad genética rara que provoca convulsiones generalizadas de duración prolongada y que carece de tratamiento efectivo. Con ello como base, FEDER y el CIMA de la Universidad de Navarra están presentando ‘Helpify’ por toda la geografía española a la par que detallan los últimos avances en terapia génica para estas enfermedades.
05/10/2016.
Source: FEDER
