Tras presentar el proyecto en Cataluña, Murcia y Navarra, FEDER y CIMA presentan en Madrid el proyecto ‘Helpify’, una plataforma que nace para impulsar la investigación de terapia génica para las enfermedades raras y buscar financiación para iniciar nuevos estudios que logren la curación de estos pacientes.
Adriana es la primera protagonista de este proyecto que busca dar visibilidad a todas las ER. Se trata de una niña de 6 años que tiene síndrome de Dravet, una enfermedad genética rara que provoca convulsiones generalizadas de duración prolongada y que carece de tratamiento efectivo. Con ello como base, FEDER y el CIMA de la Universidad de Navarra presentan ‘Helpify’ el miércoles 26 de octubre en Madrid en un acto donde se presentarán los últimos avances en terapia génica para estas enfermedades.
Participan:
• Dra. Gloria González, Directora del Programa de Terapia Génica del CIMA.
• María Elena Escalante, Delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid.
• Javier Viñeta, director de Desarrollo Institucional del CIMA.
La presentación, abierta al público hasta completar aforo, tendrá lugar a las 19:30 horas en el Salón de Actos del Edificio Beatriz . C/ Ortega y Gasset, 29, Madrid.
13/10/2016.
Source: FEDER
