El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, acoge del 28 al 30 de octubre el III Encuentro Especialistas-Familias Síndrome de Poland. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) acompañará a todas las familias a través de su vocal Abraham de las Peñas, quien también preside AESIP, y de Juan José Prieto, Coordinador de Zona en Castilla La Mancha.
Durante el encuentro, organizado por la Asociación Española de Síndrome de Poland en colaboración con el Creer, se realizarán charlas impartidas por profesionales especialistas, talleres de familias e intercambio de experiencias con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectados. Los niños participarán en talleres de actividades. Completa el programa una visita turística por la ciudad.
El síndrome de Poland se caracteriza por una ausencia o hipoplasia unilateral del músculo pectoral mayor (afectando con mayor frecuencia a la porción esternocostal), con un grado variable de anomalías de la mano correspondiente al mismo lado, incluyendo simbraquidactilia. También se han descrito diversas anomalías en pechos y pezones, con una afectación variable de la mano y del antebrazo. La ausencia de otros músculos alrededor de la zona del hombro es también un síntoma frecuente. Afecta con más frecuencia a los hombres que las mujeres.
27/10/2016.
Source: FEDER
