El II Foro de Enfermedades Huérfanas ha tenido lugar hoy en la ciudad de Bogotá. Este evento que ha tenido como objetivo fortalecer la gestión de la prestación integral de los Servicios de Salud a personas con Enfermedades Huérfanas o Raras, fue organizado por el Ministerio de Salud de Colombia.
Juan Carrión, Presidente de la Alianza Iberoaméricana de Enfermedades Raras (ALIBER) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) fue invitado en calidad de ponente. Su conferencia estuvo centrada en el análisis de la implantación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en España y la presentación de las líneas estratégicas de ALIBER para el año 2017.
En relación a los planes de ALIBER para 2017, Carrión expuso cuatro líneas centrales: la descripcíon de las necesidades sociosanitarias de los afectados por las EERR, el análisis del Marco Normativo de las Enfermedades Poco Frecuentes y los Medicamentos Huérfanos a nivel Iberoaméricano y para cada uno de los países, los Servicios de INformación y Orientación para EERR, como una manera de garantizar la atención sociosanitaria y la información que reciben los afectados y, el empoderamiento del movimiento asociativo, eje central de ALBER para la realización de su trabajo.
Luz Victoria Salazar, Presidente de ACOPEL, refirió que en el evento también se presentaron ponencias sobre el trabajo que el Ministerio de Salud de Colombia realiza para la atención de las Enfermedades Huérfanas, la importancia del Plan para Enfermedades Huérfanas en Colombia, así como la labor que llevan a cabo en esta área, diversos actores como lo son aseguradores, prestadores de servicios y funcionarios del Estado colombiano.
El II Foro Internacional de Enfermedades Huérfanas contó con una nutrida asistencia de representantes de asociaciones de pacientes con enfermedades poco frecuentes de diversas ciudades colombianas.
