He mirado con tristeza algunas de las últimas entradas de este blog. Básicamente se trata de dolorosas despedidas de guerreros y solicitudes de ayuda para afectados por Síndrome de Marfan que viven en Venezuela, lo que hace más complicada la experiencia de vivir con esta, o cualquier otra, enfermedad. Hoy les compartimos la historia de Carmen Alicia, escrita por su madre Haiddy Olivares. Hoy, al inicio de Diciembre, les pedimos un poquito de solidaridad para Carmen Alicia y su familia.
El de Carmen Alicia fue un embarazo normal, tuve mi control mensual y siempre me dijeron que todo estaba bien. El día de su nacimiento fui inducida con Pitocin pero no dilaté. Después de muchas horas decidieron realizar cesárea; fue un procedimiento complicado tuve problemas con la peridural por lo que me dieron un tranquilizante que me puso somnolienta y no recuerdo haber escuchado su llanto.
Cuando la vi por primera vez noté en sus pies y sus manos algo extraño, además de que estaba morada; sinceramente no le di importancia y me dije: es hermosa y es mía!! Ella era una bebe de bajo peso 2.750 si no mal recuerdo. Pero empezó a ganar peso rápidamente, y a los 3 meses ya estaba gordita. También noté que sus brazos se mantenían recogidos y no se daba vueltas y su cabeza al alzarla se caía (hipotonía). Decidí ir al pediatra y fue cuando la médico me dijo: ¡Ya es hora de decirle! En ese momento caí en cuenta algo pasaba. La doctora me dijo que había la posibilidad de que fuera una de dos cosas: Síndrome de Marfan o Progeria. Había que hacer estudios.
Mi mundo se puso de cabeza, pero Dios me ayudó y aunque estaba sin empleo conseguimos los recursos. Se hicieron todos los estudios: neurológico, cardiovascular, genetico. La evaluación genética no reportó la mutación, pero finalmente fue diagnosticada por rasgos. No había antecedentes familiares, aunque hace poco supimos que su padre tenia prolapso en la válvula Mitral.
Mi niña tardo en caminar. Estuvo en fisioterapia y a los 2 años caminó; era una niña grande, gordita y sana. Sus controles fueron normales. La llevé al ortopedista y uso zapatos ortopédicos para corregir su pie plano; luego usó aparatos en las piernas, pero tenía tendencia a estar encorbada y su columna estaba desviada. Cuando tenía aproximadamente 6 años, la llevé a muchos médicos y ninguno nos dio solución. Dejó de ser gordita y se puso muy flaca, aunque siempre ha tenido muy buen apetito. Empezó su desarrollo y la escoliosis empeoró muchismo, tiene al rededor de 60 grados.
Su salud comenzó a empeorar, se le notaba cansada. Se sentía mareada, con taquicardias, y decía que le faltaba el aire. Los controles con el cardiólogo comenzaron a ser cada 3 meses. Sus tratamiento Di-eudrin y Lisilet la mantuvieron estable por bastante tiempo. Desde el año pasado comenso a tomar Atenolol y se sintió mejor con respecto a las taquicardias, pero en la ultima consulta la insuficiencia de la válvula Mitral paso a ser severa, por lo que fue referida con el cirujano.
Carmen es una gran niña es muy buena dibujante y con una personalidad increible. Va a un colegio pequeño y tiene muy buenos amigos. Ella para mi es una Guerrera de Dios. Tan solo tiene 13 años y ha tenido que pasar por el peor de los temores para un niño perder a su padre quien murio el 17 de Noviembre repentinamente de un infarto
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Amo a mi hija, amo su voluntad, sus ganas de vivir. Ella me ha enseñado mucho.
La operacion de Carmen Alicia, para el reemplazo de la válvula Mitral, está programada para después del 9 de enero y no contamos con todo el dinero que se necesita, y que es mucho. Nuestra fe nos hace confiar que lo lograremos porque en este mundo hay mucho amor y solidaridad.
Gracias a todo en que pueda poner su granito de arena. Junto damos vida.
Gracias infinitas
Nos unimos a Haiddy en el llamado a la solidaridad para que Carmen Alicia pueda seguir tejiendo sueños y convertirse en una hermosa mujer. Toda colaboración, por pequeña que sea, es útil. Ayúdanos a compartir esta entrada para que más personas puedan conocer la historia de Carmen Alicia, y apoyarla.
PD: Quienes deseen colaborar con la cirugía de Carmen Alicia desde fuera de Venezuela, puede hacerlo mediante esta cuenta:
Banco Wells Fargo
Edgar Meza
Edgarmezaguerrero@gmail.com
Cuenta 2794623005
Domestic (RTN/ABA) 121000248
Internacional (Swift/bic) WFBIUS6S
Dirección banco
420 montgomery
San Francisco, CA 94104
Source: MML
