Fotografía de NORD
En el día de ayer, el presidente Obama firmó la ley «21st Century Cures Act». El proyecto de ley incluye muchas disposiciones que mejorarán el descubrimiento, el desarrollo y la distribución de terapias huérfanas para pacientes de enfermedades raras, incluyendo:
* Una extensión del Programa de Vales de Revisión Prioritaria para Enfermedades Raras, que incentiva el desarrollo de nuevas terapias para ayudar a más de 15 millones de niños con enfermedades raras;
* Racionalización de la revisión de la FDA de terapias génicas y variantes de proteínas para enfermedades raras;
* Creación de fondos por un valor de 4.800 millones de dólares en 10 años para que los Institutos Nacionales de Salud (NIH) financien la Iniciativa de Medicina de Precisión, la Iniciativa BRAIN y el Moonshot de Cáncer;
* Ampliación adicional de la Iniciativa para el Desarrollo de Medicamentos Enfocados en el Paciente y requisitos para que la FDA informe sobre cómo se usaron los datos de la experiencia del paciente en la revisión regulatoria.
«El paso de de esta ley es la culminación de varios años de duro trabajo de muchos defensores y organizaciones de pacientes con enfermedades raras», dijo Peter L. Saltonstall, Presidente y CEO de la Organización Nacional para Enfermedades Raras (NORD). «Hacemos eco de los sentimientos del Presidente y el Vicepresidente de hoy, de que este proyecto de ley ofrece nuevas esperanzas a millones de estadounidenses. Agradecemos al Presidente Obama, al Vicepresidente Biden y a los miembros de la Cámara y el Senado por su compromiso de trabajar juntos en esta legislación que tiene el potencial para ayudar a casi todas las familias estadounidenses, incluyendo a 1 de cada 10 estadounidenses con enfermedades raras que necesitan desesperadamente tratamientos y curas».
Con información de NORD. Para ver la noticia original pinche aquí
