En el marco del día mundial, que se celebrará el próximo 28 de febrero y cuyo lema este año es “La investigación es nuestra esperanza, el Real Betis Balompié ha querido poner su granito de arena en la visibilización de estas patologías y de las necesidades que generan a las personas que las sufren.
Para ello, el próximo 11 de febrero, El Real Betis Balompié difundirá en las pantallas de su estadio el video «Creando redes de esperanza» antes del partido contra el Valencia C.F.
Con este gesto solidario, el equipo andaluz se suma a los esfuerzos de cuantos trabajan por mejorar las condiciones de vida de las personas con enfermedades raras.
Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras. En concreto, el Día Mundial es el 29 de febrero (un día poco frecuente porque se celebra una vez cada 4 años. No obstante, cuando no hay 29 de febrero, se celebra el día 28 del mismo mes).
En 2017, la investigación centrará el mensaje global de la campaña a nivel mundial aunando a todos los países en una única voz. Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación asegura que “El diagnóstico y tratamiento en enfermedades raras sólo es posible gracias a la investigación de manera coordinada. Una investigación que debe ser inherente a todos los ámbitos del proceso sociosanitario y a todas las fases de atención desde hoy. Porque como queremos transmitir en el Día Mundial sólo abordándolo en red desde el presente podremos combatir las enfermedades poco frecuentes en el futuro”.
Source: FEDER
