Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, EURORDIS organiza una cena de gala en la que hará entrega de sus premios. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha sido invitada a este acto al que acudirá Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación.
Los EURORDIS Awards y a la Black Pearl Evening, que tienen lugar el día 21 en el Hotel Le Plaza en Bruselas y a la que acudirán personalidades tan distinguidas como Sean Hepburn Ferrer o Dragica Nikolic, primera dama de Serbia, conmemora los 10 años de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras y los 20 años de EURODIS.
La sexta entrega de este evento tan especial promete ser inolvidable. Se empezará con el visionado en Streaming de los EURORDIS Awards 2017, seguido de una recepción con cocktail y una cena que, entre otros espectáculos, contará con la actuación de Lara Boschkor, una prodigiosa violinista de 18 años.
Los premios serán presentados por Vytenis Andriukaitis, Comisario Europeo de Sanidad y Seguridad Alimentaria y en ellos participarán ponentes tan interesantes como el Dr. Emil Kakkis, Presidente y Fundador de la Fundación EveryLife para Enfermedades Raras y Sarah Roarty, propietaria de la premiada cervecería N17 y madre de un adolescente que vive con una rara enfermedad: Síndrome de Angelman.
Source: FEDER
