FEDER ha acudido a representar a las familias con enfermedades poco frecuentes de España en la conmemoración internacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras. En el marco de este gran acontecimiento europeo, que este año además rememoraba los 20 años de trayectoria de EURORDIS y los 10 años de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se han celebrado 2 simposios sobre la colaboración en ER. A estos simposios ha acudido Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación quien ha trasladado la postura de FEDER respecto a la importancia del trabajo en red y de la necesidad de invertir en investigación.
Respecto a este segundo punto, Ancochea ha querido remarcar uno de los objetivos fundamentales de FEDER para este año 2017 y es el de que se incluya la investigación en enfermedades raras como actividad prioritaria de mecenazgo en los PGE, para lograr así una mayor inversión en la materia que repercuta en nuevos avances.
En referencia a la colaboración entre los distintos stakeholders, uno de los puntos fundamentales de estos simposios, desde FEDER se ha defendido que para impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes es fundamental adoptar un enfoque integral y de trabajo en red. FEDER espera que todos los agentes implicados– sector público, el sector privado, la ciudadanía, el mundo académico, la industria y las asociaciones de pacientes – sean capaces de generar sinergias y trabajar juntos para garantizar la sostenibilidad y viabilidad de los proyectos de investigación en Enfermedades Raras.
Para FEDER, entidad que siempre ha apostado por la creación de redes de colaboración entre todos los actores implicados, estos eventos suponen la oportunidad de compartir experiencia y conocimientos y generar redes con importantes stakeholders que ayuden a seguir avanzando en favor de todas las personas afectadas.
Los simposios que contaron con paneles de discusión sobre acción política y empresarial, ponencias de expertos implicados en el área de las ER, casos de estudio de pacientes y charlas y plenarios que buscaban aunar intereses y lograr formas de colaboración, han supuesto para FEDER una oportunidad inmejorable para hacer llegar hasta Europa la voz de todas las personas afectadas por patologías poco frecuentes en nuestro país.
Source: FEDER
