El próximo 4 de marzo, tendrá lugar en la Diputación de Albacete el “II Encuentro de familias con ER en Castilla-La Mancha” donde la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) y la asociación “Confía en Ti” pondrán voz a las personas afectadas por patologías de baja prevalencia.
Por parte de FEDER participarán Abraham de las Peñas, miembro de la junta directiva de FEDER y Juan José Prieto, coordinador de FEDER en Castilla-La Mancha, que inaugurarán las jornadas junto a Isabel Ballestero, socia de Confía en Ti y afectada por una Enfermedad Rara, Irene Carta, Presidenta de la Asociación Confía en Ti, Santiago Cabañero, Presidente de la Diputación de Albacete y Rodrigo Gutiérrez, Director General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria de CLM.
El evento que arrancará a las 10:30h, abordará la realidad de las personas afectadas por ER, el Impacto emocional de las Enfermedades Raras y la situación y conclusiones del Estudio Enserio. También y dada la proximidad del Día Mundial, se tratará el tema de la investigación que ha sido la reivindicación fundamental de este año con el lema “La investigación es nuestra esperanza” y con la petición de FEDER de que la investigación en ER sea considerada como actividad prioritaria de mecenazgo en la Ley de Presupuestos Generales del Estado.
Las jornadas concluirán con una comida y una visita turística por la ciudad de Albacete que servirá para continuar estrechando lazos, compartiendo experiencias y creando redes de esperanza en favor de las personas afectadas por Enfermedades Raras.
Source: FEDER
