La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) representará al colectivo en la 3ª Conferencia sobre Redes Europeas de Referencia que se celebra los días 9 y 10 de marzo en Vilna, Lituania. Lo hará de la mano de Alba Ancochea, como Directora de la organización y de su Fundación.
Las Redes Europeas de Referencia (ERNs por sus siglas en inglés: European Reference Networks) son el mecanismo propuesto por la UE con el objeto de mejorar el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la asistencia sanitaria de calidad de aquellos pacientes con enfermedades que requieren para su abordaje la concentración de recursos y conocimientos especializados.
La Comisión Europea (CE) celebra este encuentro como punto de partida para el despegue definitivo del proyecto. Así, presentarán las redes que se han aprobado definitivamente, una cifra que asciende a 23 y en la que nuestro país cuenta con representación en 17 de ellas. Con estos datos, la conferencia se abre a responsables políticos, miembros de las ERNs, profesionales clínicos, instituciones europeas y pacientes, de forma que todos puedan estar presentes en un proyecto abanderado con la coordinación intercontinental.
La jornada se organiza en torno a cuatro mesas redondas para debatir cuestiones imprescindibles sobre el futuro de las ERNs: su dimensión europea, la forma en que la Unión Europea puede apoyarlas, la integración de las mismas en los distintos sistemas nacionales y el camino a seguir. En las dos últimas, los pacientes tomarán especial protagonismo.
La respuesta a la movilización del colectivo
A este respecto, la postura de FEDER ha quedado patente desde finales de 2015, momento en el cual inició una activa campaña de movilización social para motivar la participación de España en este sistema, situándolo en el centro neurálgico de su campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras ‘Creando Redes de Esperanza’ del año pasado.
Hoy, conocemos que España participa en un gran número de ellas a través de un total de 42 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR). Una cifra que, aunque lejos de la alcanzada por países como Italia, Francia, Alemania o Reino Unido, ha puesto de relieve el esfuerzo del colectivo de pacientes español y la necesidad de contar con su participación en el marco de las ERNs.
Una prioridad que quedó manifiesta durante la Jornada de Difusión del Proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERN´s) organizada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI). En ella, Ancochea pudo resumir la expectativa del paciente es responder a los principales problemas prioritarios de las familias. En concreto, señaló que a través de las ERNs las familias buscan:
1. Acceder a los recursos sociosanitarios existentes en cualquier país de la UE: Las ERNs eliminarían las barreras geográficas actuales a través de la creación de itinerarios clínicos o rutas de derivación que favorecerían el acceso a la atención sociosanitaria.
2. Garantizar que los profesionales de nuestro país comparten el conocimiento y los recursos, así como trabajan de manera coordinada: A través de las ERNs se garantizaría no sólo una coordinación internacional, sino también una coordinación en nuestro propio país, mediante el establecimiento de canales de información, comunicación y coordinación entre la Atención Primaria, la Atención Hospitalaria y los CSUR.
3. Acceder a cualquier prueba disponible en Europa que favorezca el diagnóstico precoz. Las ERNs permitirían que las personas con una sospecha diagnóstica pudieran acceder a los recursos existentes y conocimientos especializados a nivel comunitario por lo que se favorecería el acceso a un diagnóstico ágil y eficaz. De esta forma, a través de las ERNs los pacientes podrían acceder a las pruebas disponibles de diagnóstico en cualquier país miembro de la UE.
4. Acceder a cualquier tratamiento o terapia necesaria disponible en Europa. Actualmente la Ley de Asistencia Sanitaria Transfronteriza favorece la movilidad del paciente siempre y cuando el tratamiento, terapia o intervención esté contemplada dentro de la Cartera Nacional de Servicios. No obstante, los pacientes precisan poder acceder a tratamientos que precisamente no estén recogidos en la Cartera Básica. Las ERNs cubrirían este “vacío legal” favoreciendo el acceso de las familias a los tratamientos, terapias e intervenciones que siendo indispensables para el abordaje de la patología no están cubiertos por nuestro Sistema Nacional de Salud.
5. Acceder a MMHH no comercializados en España, pero cuya eficacia ha sido demostrada a nivel europeo. De esta forma, se favorecería el acceso a MMHH actualmente aprobados por la EMA y comercializados en algunos países de la UE pero no en España.
6. Disponer de un banco documental a nivel internacional y con un sistema de codificación y recogida de datos unificados. Los pacientes verían garantizada la necesidad de que existiera una base común de información relativa a estudios epidemiológicos, ensayos clínicos, estudios de prevalencia que permitirá conocer en qué se está trabajando y los resultados obtenidos desde una perspectiva global. Asimismo, a través de las ERNs esta información estaría codificada en base a una recogida de datos que responda a los criterios internacionales.
7. Incrementar la muestra para estudios y ensayos clínicos. La especificidad de estas patologías y su dispersión geográfica dificultan la identificación de pacientes para el desarrollo de estudios y ensayos clínicos. A través de las ERNs se incrementaría la muestra de pacientes susceptibles de participad en dichos estudios.
8. Impulsar que viaje el conocimiento y no la persona. A través de las ERNs se permitiría implementar el asesoramiento del paciente a larga distancia y la prestación de servicios médicos a través de la telemedicina.
Última actualización: 06/03/2017.
Source: FEDER
