|Em dois dias de programação o evento reuniu médicos referência no Brasil, pacientes e familiares em uma programação inclusiva|
Nos dias 13 e 14 de Março o Grupo de Trabalho de Doenças Raras do Rio Grande do Sul promoveu a terceira edição da Semana Estadual de Conscientização das Doenças Raras do Rio Grande do Sul. Esta mobilização faz parte da programação internacional para o Dia Mundial de Doenças Raras.
A abertura de semana aconteceu no dia 13 no Palácio da Justiça de Porto Alegre. A proposta foi reunir em um mesmo ambiente, pacientes, gestores, profissionais de saúde e associações para debater questões como as dificuldades que os pacientes enfrentam desde a obtenção de um diagnóstico preciso até o acesso ao tratamento adequado, a falta de capacitação profissional, importância da criação de politicas públicas para o atendimento ao paciente com doença rara e outras outras pautas relacionadas. A programação também contou com um Seminário sobre Doenças Raras, promovido em parceria com a FADERS Acessibilidade e Inclusão no Ministério Público dia (14).
Segundo a organizadora do evento que também é paciente, Deise Zanin essas doenças são pouco conhecidas, porém, afetam um número significativo de pessoas no Estado do Rio Grande do Sul. “Embora tenham nomes diferentes e sintomas diferentes, o impacto na vida diária de pacientes e famílias ocorre de forma semelhante. Esse é um dos nossos desafios, é que novos espaços e entidades sejam parceiros na missão de divulgar essas doenças”.
A semana apenas se encerra no domingo (19) com a realização de uma Mateada Rara.
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Source: AFAG
