La Presidencia de la Unión Europea (UE) cuenta con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para el desarrollo de políticas en enfermedades poco frecuentes entre los estados miembros. Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación, viajará a Valleta (Malta) para participar en en el primer foro convocado entre los días 13 y 21 de marzo.
La presidencia, que recae en Malta durante el primer semestre de este año, ha situado entre sus prioridades la cooperación sanitaria entre los estados miembros para mejorar el acceso a los tratamientos de las personas con enfermedades raras. Una prioridad que responde a las reivindicaciones que FEDER ha elevado a nivel continental a través de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).
Como resultado, este encuentro supone un «centro neurálgico para las políticas europeas en enfermedades raras, especialmente para las relativas a medicamentos huérfanos, investigación y asistencia sanitaria» explica Ancochea. La directora de FEDER y su Fundación ha valorado este hito como «una oportunidad para el colectivo, máxime en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que lleva por bandera la investigación y la necesidad de coordinación».
La organización española, que representa a 334 entidades nacionales, participa así en uno de los encuentros políticos internacionales más importantes para el futuro de las políticas sanitarias en enfermedades poco frecuentes. Un marco que la presidencia europea ha abierto a los representantes de pacientes, lo que supone «una oportunidad única para influir en la política europea».
Las ER, una prioridad europea
La Presidencia de la UE es asumida por Malta a lo largo del primer semestre de este 2017. Los Estados miembros que ejercen este cargo colaboran estrechamente en grupos de tres, fijando objetivos a largo plazo y elaborando un programa común durante un período total de 18 meses.
En el caso actual, Malta continúa los pasos de sus predecesores Países Bajos y Eslovaquia. Previamente a su presidencia, los tres países miembro ya habían fijado como prioridad la cooperación entre los diferentes estados miembro, apostando por asegurar que las personas con enfermedades raras tengan acceso a medicamentos en toda Europa sin diferencias entre los países miembro.
Última actualización: 14/03/2017.
Source: FEDER
