Los días 17 y 18 de marzo participamos en el SWAN Europe Network Meeting, un encuentro internacional que organiza la Red de Apoyo para Personas Sin Diagnóstico (SWAN) en la sede barcelonesa de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).
SWAN Europe es una coalición de grupos, organizaciones y red de soporte que trabaja con familias y/o pacientes afectados por síndromes sin un nombre y /o condiciones genéticas no diagnosticadas.
A través de este encuentro, buscamos poner en común nuestras prioridades en materia de acceso a diagnóstico, el primer problema al que hacen frente las personas con enfermedades poco frecuentes o sospecha de ello. El retraso diagnóstico alcanza a día de hoy una media de cinco años, privando al paciente de la atención y/o tratamiento que podría haber paliado el desarrollo de la enfermedad, que en un 30% de los casos conlleva un agravamiento de la misma.
Recientemente, nos hemos alineado con el movimiento internacional de enfermedades poco frecuentes para implantar a nivel nacional sus recomendaciones en el abordaje de los casos sin diagnóstico, una iniciativa que nace de SWAN UK.
No obstante, no es la primera vez que lo hacemos. Nuestra campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de 2015, bajo el lema ‘Hay un gesto que lo cambia todo’, puso el foco en la importancia del diagnóstico precoz y en el acceso a tratamiento. Una movilización social que ha logrado hitos como el impulso del Plan Piloto para la agilización del diagnóstico en Enfermedades Raras, la ampliación de las pruebas de cribado neonatal y la creación del Real Decreto que crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras.
Última actualización: 16/03/2017.
Source: FEDER
