La Asociación de afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) de la Comunidad de Madrid (SFC-SQM Madrid) ha celebrado hoy, en la sede de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el acto de presentación de resultados del estudio de caracterización fenotípica y genotípica en pacientes con SQM llevado a cabo por el Instituto de investigación IMDEA Alimentación.
El acto estuvo presidido por Dña. María López Matallana, Presidenta de SFC-SQM Madrid, D. Guillermo Reglero, Director del Instituto IMDEA Alimentación, Dña. Mª Elena Escalante, Delegada de FEDER en Madrid y Dña. Susana Gutiérrez, Subdirectora General de Valoración de la Discapacidad.
La Dra. Viviana Loria, responsable de la Unidad de Nutrición y Ensayos Clinicos de la Plataforma de Genómica Nutricional en el Instituto IMDEA Alimentación, presentó los resultados del estudio durante su conferencia.
El estudio desarrollado describe el estado nutricional y la calidad de vida, en pacientes diagnosticados de SQM y SQM asociado a SFC, provenientes de la Asociación de Afectados por SFC y/o SQM de la Comunidad de Madrid y permite identificar posibles variaciones genéticas asociadas a la enfermedad.
El objetivo último es avanzar en el conocimiento de la enfermedad, sus consecuencias y las posibles dianas de tratamiento para mejorar el estado de salud y calidad de vida de estos pacientes.
Han sido 52 los participantes en este estudio (48 mujeres y 4 hombres), diagnosticados de SQM o de SQM asociado a SFC. En todos ellos se han analizado características fenotípicas (recogida de datos antropométricos, composición corporal, fuerza muscular y calidad de vida) y características genotípicas centradas en el estudio de genes asociados previamente a la SQM, así como de genes que participan en rutas de estrés oxidativo e inflamación.
Los resultados de este estudio, publicados recientemente en la revista científica Medicina Clínica1, muestran que un elevado porcentaje de pacientes presentó un estado nutricional anormal (17% desnutrición y 32% sobrepeso y obesidad) con masa y fuerza muscular disminuidas (84% presentó una fuerza muscular inferior al percentil 10 y un 52% un porcentaje de masa grasa elevado). Todo ello desfavorece al rendimiento físico e intelectual y al estado psíquico y emocional, ya mermados por la enfermedad, aumentando la dependencia.
Respecto a la caracterización genotípica no se identificaron genes específicos asociados a la enfermedad, dado el limitado número de enfermos sobre los que se realizó el estudio, pero se obtuvieron diferencias significativas en las frecuencias de algunos de los polimorfismos genéticos, susceptibles de ser analizados en un mayor número de pacientes.
Durante su presentación la Dra. Loria, afirmó que “el SQM requiere un manejo multidisciplinar, en el que médicos con un alto conocimiento de la enfermedad, nutricionistas, rehabilitadores y psicólogos se encuentren implicados y puedan tratar a los pacientes en unidades especializadas y acondicionadas de acuerdo a sus necesidades medioambientales”.
Para llevar a cabo este estudio fue necesario el acondicionamiento del Instituto IMDEA Alimentación siguiendo las instrucciones del “Protocolo de atención a enfermos de Sensibilidad Química Múltiple en centros de atención primaria y en centros o servicios de atención especializada” que contempla múltiples aspectos relacionados con el empleo todo tipo de agentes químicos tanto del personal como de las instalaciones.
Durante la jornada se incidió en la necesidad de difundir el conocimiento de esta enfermedad, para conseguir una mayor concienciación, comprensión y ayuda.
Síndrome Químico Multiple (SQM)
La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es un síndrome complejo que se presenta como un conjunto de síntomas vinculados con una amplia variedad de agentes y componentes que se encuentran en el medio ambiente, presentándose dichas reacciones con una exposición a niveles comúnmente tolerados por la mayoría de las personas.
La SQM está recogida en el CIE-10 español con el código T78.40 desde enero de 2014, pero aún no existe registro alguno de enfermos, por lo que se desconoce su prevalencia en nuestro país.
Investigación básica, clínica y aplicada sobre SQM son imprescindibles para encontrar las causas a esta enfermedad, formas más rápidas y eficientes de diagnóstico y promover tratamientos con evidencia científica que permitan mejorar el pronóstico y calidad de vida de los afectados.
Última actualización: 31/03/2017.
Source: FEDER
