El 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia, del Síndrome de la Fatiga Crónica y del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y por esta razón, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a esta celebración con el fin de apoyar a quienes conviven con FM, SFC y SQM, ayudar a la sensibilización y dar visibilidad a este grupo de patologías.
Por esta razón, muchas asociaciones de pacientes desarrollaron diferentes actividades con el objetivo primordial de dar a conocer, informar y concienciar a la población sobre estas enfermedades y los desafíos que deben enfrentar día a día los pacientes y sus familias, defender sus derechos ante las instituciones sanitarias y promover la investigación como respuesta a la necesidad de prevención, detección y diagnóstico precoz.
Entre las actividades más sobresalientes llevadas a cabo se realizó “La Manifestación de los zapatos en Valencia, uniendo fuerzas”, actividad promovida por la Asociación SFC-SQM en Madrid. A través de esta actividad se buscó socializar a las personas sobre los diferentes retos y luchas que deben afrontar los pacientes que conviven con esta enfermedad poco frecuente.
Además, la Asociación ha ganado un fuerte espacio en varios medios de comunicación con el fin de que su mensaje pueda llegar a más personas. Por esta razón, tuvo un espacio en dos programas de radio de EFE Salud en los que se abordó el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y el Síndrome de Fatiga Crónica. Si deseas escuchar estas entrevistas, puedes hacerlos a través de los links colocados en la parte superior de esta noticia.
De igual forma, el 12 de mayo OK Diario realizó un reportaje sobre esta fecha y además realizó una entrevista con la presidenta de la Asociación SFC-SQM Madrid, María López Matallana. Te compartimos el link de este reportaje para que puedas leerlo completo.
La fibromialgia (FM) es un síndrome clínico del cual no se conoce su origen y se caracteriza por dolores generalizados y un agotamiento profundo. Afecta, principalmente, los tejidos blandos alrededor de las articulaciones y en todo el cuerpo. Además de dolor y agotamiento, hay una cantidad de síntomas que se relacionan con esta enfermedad: dolor de cabeza y cara, trastornos de sueño, malestar abdominal, desequilibrio, hipersensibilidad sensorial, entre otros.
El Síndrome de fatiga crónica/Encefalomielitis miálgica (SFC/EM) es una enfermedad neuro-inmuno-endocrina, que lleva aparejado un importante desarreglo bioquímico, causando una gran fatiga física y mental que no se alivia con descanso y produce múltiples síntomas.
El síndrome de Sensibilidad Química Múltiple SQM provoca intolerancia a sustancias químicas presentes en el medio ambiente, habitualmente toleradas por otras personas. Los síntomas más comunes incluyen también la fatiga, pero también problemas de memoria o concentración, dolor muscular, problemas gastrointestinales o incluso problemas respiratorios, dermatológicos, cefaleas, En los casos más severos implica vivir en una burbuja completamente aislada del exterior.
Para la Federación Española de Enfermedades Raras esta celebración permite activar una campaña que sensibilice a la sociedad sobre la gravedad de estas patologías y proporciona un espacio idóneo para impulsar la investigación, herramienta necesaria para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Última actualización: 14 de mayo de 2018.
Source: FEDER
