Hoy se presenta en Barcelona la primera red de Unidades de Experiencia Clínica (UECs) de atención a enfermedades raras en Cataluña. El colectivo de pacientes está representado, en la Comisión Asesora de Enfermedades Minoritarias, por Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Impulsada por el Servicio Catalán de Salud (CatSalut) esta red está dedicada a la atención de las enfermedades cognitivo conductuales de base genéticaen edad pedriática. En este grupo de patologías se encuentran, entre otros, los Síndromes de X-Frágil, de Williams, Turner, Rett, Angelmann, Noonan, Prader-Willi o de Sotos.
La red
Las tres unidades que conforman esta primera red se adscriben al Hospital Parc Taulí de Sabadell, en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona y el Hospital Universitari Vall d’Hebron.
Juntas, liderarán el diagnóstico y la atención de las personas que conviven con alguna de las patologías incluidas en este grupo. Además, el modelo impulsa una atención multidisciplinaria e integrada articulada a través de un plan de atención que incluye la estrategia terapéutica y de seguimiento del paciente a través de la figura del gestor de casos.
Un «hito en Cataluña en lo que supone una respuesta a la necesidad de Trabajo en Red y coordinación que necesitan los pacientes con enfermedades raras y que defendemos desde FEDER» valora Ripoll.
Alineación internacional
La presentación se produce una semana después de que Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad publicara información actualizada sobre el estado de situación de estas Redes Europeas de Referencia (ERNs) y de los centros españoles que participarán de las mismas.
Las ERNs tienen como objetivo principal proveer el marco de rutas sanitarias para pacientes de Enfermedades Raras a través de un alto nivel de especialización integrada. Consiste, en definitiva, en proveer a los profesionales sanitarios de las herramientas y las guías adecuadas a través de estas Redes.
A día de hoy existen 24 ERNs en toda Europa y España participa en 17 de ellas a través de 42 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), «destacando Cataluña como la Comunidad Autónoma con más centros participantes» explica, por su parte, Jordi Cruz, Delegado de FEDER Cataluña.
En concreto, hablamos de 9 centros: el Hospital Universitari Germnas Trias y Pujol y ICO Badalona, el Hospital Sant Joan de Déu, el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, ICO L’Hospitalet y Hospital Universitari de Bellvitge, el Hospital Universitari Vall d’Hebron, el Hospital Clínic i Provincial de Barcelona y el Hospital del Mar.
Última actualización: 03/04/2017.
Source: FEDER
