El Hospital Universitario de Getafe organiza el 6 de mayo, en colaboración con las asociaciones AHUCE, AMOI y la Fundación Ahuce, la Jornada Científico-Social “Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta”, que tiene como objetivo impulsar la concienciación social sobre esta enfermedad y divulgar las últimas novedades relacionadas con la investigación y el tratamiento.
El coloquio contará asimismo con la participación del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, y el director gerente del Hospital Universitario de Getafe, Dr. Miguel Ángel Andrés Molinero.
La osteogénesis imperfecta (OI) es una enfermedad genética del tejido conjuntivo caracterizada por la presencia de baja densidad mineral ósea, fracturas ante mínimos traumatismos y amplia variabilidad de expresión clínica. Debido a su baja incidencia (un caso por cada 15.000 niños nacidos en España) es considerada una enfermedad poco frecuente.
El Hospital Universitario de Getafe cuenta con una Unidad Multidisciplinar gracias a la colaboración de los servicios de Pediatría, Traumatología, Radiología, Anestesiología, Rehabilitación, Genética, Endocrinología, Cardiología, Neumología, Otorrinolaringología y Oftalmología, con un amplio conocimiento de la enfermedad.
La atención se basa en la intervención de diversos especialistas de forma coordinada e individualizando las actuaciones según el grado de severidad y necesidades de cada paciente. El objetivo principal del tratamiento es mejorar la movilidad, la independencia funcional y conseguir una mejor calidad de vida.
La Jornada, de entrada libre, comenzará con una ponencia dedicada a las novedades en investigación a cargo de Clara Isabel Rodríguez, del Instituto de Investigación Sanitaria BIOCRUCES (Hospital de Cruces, País Vasco), que expondrá el proyecto de terapia celular aplicada a pacientes pediátricos que desarrolla este centro.
A continuación se celebrará en coloquio en el que se abordará cómo es la vida de los pacientes con osteogénesis imperfecta, con participación de médicos y enfermeras del Servicio de Pediatría, la asociación AHUCE y pacientes y familiares, que contarán su experiencia en relación con la enfermedad. En una segunda parte, se analizará la vida de los pacientes adultos con testimonios de especialistas médicos, pacientes, familiares y la asociación AMOI.
Para finalizar, habrá varias intervenciones de pacientes con ejemplos de superación a través de la música y la danza.
Última actualización: 26/04/2017.
Source: FEDER
