El 6 de mayo tendrá lugar en Orduña la primera de las diez Karpas Egunas organizadas en el marco del proyecto “Cruzando a nado la costa vizcaína,apoyando las enfermedades raras” con el fin de dar a conocer a conocer las enfermedades raras.
La iniciativa de la Asociación Korrontearen Alde agrupa una serie de pruebas no competitivas denominadas ‘desafíos de Korrontearen Alde’, donde una docena de atletas recorrerán la costa vizcaína para contribuir con la labor que FEDER ejecuta en investigación.
Con el objetivo de facilitar información sobre el proyecto y sobre las patologías poco frecuentes, se planifican estas espacios Karpas Egunas donde además se podrá encontrar el merchandising oficial del reto, papeletas para el sorteo de productos y huchas solidarias con el fin de recaudar fondos para la causa.
La carpa se instalará en la plaza central de Orduña y dará apertura a las 10:00. Durante toda la jornada, además de facilitar información a todos los asistentes, se realizarán actividades para todos los públicos, incluyendo un taller de imanes para los más pequeños y reparto de globos.
La investigación, una prioridad este 2017
Tal y como destacaba en la presentación del proyecto la Delegada de la Federación en el País Vasco Juana Sáenz “El proyecto se desarrolla en un momento en que la investigación es la principal reivindicación de FEDER” haciendo referencia a la campaña que FEDER y su Fundación han venido desarrollando en el primer trimestre del año con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Bajo el lema ‘La investigación es nuestra esperanza’, el colectivo de familias reivindica la necesidad de que se incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE).
Porque, como viene defendiendo la organización, la investigación en ER es clave. A partir de la misma se favorecería el impulso de nuevos procedimientos de diagnóstico para fomentar la obtención del mismo y la detección precoz impulsando medidas que garanticen el acceso a pruebas genéticas en todo el territorio nacional, así como potenciando el conocimiento científico asociado a los factores de riesgo para el establecimiento de estrategias de prevención primaria.
Sobre la Asociación Korrontearen Alde
La asociación sin ánimo de lucro Korrontearen Alde (KA) está conformada por un grupo de personas con un fin común: ayudar a los colectivos más desfavorecidos de la sociedad, acción que llevan a cabo desde la ilusión y la motivación de las personas que lo componen. Korrontearen Alde cuenta con un equipo formado por voluntarios comprometidos con el cambio social en la Comunidad Autónoma del País Vasco.
Última actualización: 04/05/2017
Source: FEDER
