FEDER se adhiere 12 de mayo a la celebración del Día Mundial de la Sensibilidad Química Múltiple, el Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia.
La organización se une hoy a este grupo de patologías así como a quienes conviven con ellas en nuestro país, especialmente para apoyar al colectivo en la necesidad de «reconocerlas, mejorar la atención sanitaria, trabajar en red y garantizar sus derechos sociales» afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
A ello añade además «el fomento de la investigación enfocada al diagnóstico, detección precoz y tratamiento». Una prioridad que es también la bandera de la Federación en este 2017 y que se ha puesto de relieve con la campaña ‘La investigación es nuestra esperanza’ que lanzaron con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La investigación, esperanza de la SQM, SFC y Fibromialgia
El principal reto al que se enfrenta FEDER este año es el impulso de la investigación. Como punto de inicio, reivindica la necesidad de que se incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE).
Y es que, en la actualidad, «si bien existen esfuerzos por parte del sector público y privado para el impulso de la investigación, también son notorios los esfuerzos que realizan las asociaciones de pacientes como motor y agente de la búsqueda de financiación» refuerza Carrión.
Él mismo explica que son las asociaciones las que «promueven el desarrollo de registros específicos por patologías, el impulso de ensayos clínicos o el desarrollo de proyectos de investigación que permiten avanzar en el diagnóstico precoz. Precisamente, en este último ámbito las familias con enfermedades poco frecuentes logran acceder a las pruebas diagnósticas a través de los propios proyectos de investigación, mediante los cuales se financian estas costosas pruebas».
Así, el colectivo de pacientes «juega un papel imprescindible gracias a marcos como este Día Mundial, dando no sólo visibilidad a estas tres patologías, sino ampliando la concienciación social en la necesidad de investigar y caminar juntos hacia una sociedad comprometida con ella».
Última actualización: 12/05/2017.
Source: FEDER
