La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) celebra los días 19 y 20 de mayo su Asamblea Anual de Socios en Budapest (Hungría). En este encuentro, la familia FEDER está representada Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, José Luis Plaza, Vocal de la Junta Directiva, e Isabel Fernández, Técnico del Servicio de Información y Orientación de FEDER y representante en el INNOVCare de EURORDIS.
Desde que en 1997 naciera EURORDIS, hemos sido parte activa de cada uno de los pasos de la entidad, formando parte de su Junta Directiva desde sus inicios y participando en sus proyectos internacionales. De hecho, «entrar a formar parte de EURORDIS permitió a España acceder a una visión global en el abordaje de las ER, una percepción que era necesaria establecer a nivel nacional» recuerda Carrión, como piedra angular del nacimiento de FEDER.
A día de hoy, formamos parte de 2 de sus Comités y participamos activamente en 9 de sus proyectos internacionales que, además de la información y el establecimiento de redes de pacientes y profesionales, buscan impulsar medidas políticas para las ER a nivel europeo y hacer visibles las necesidades del colectivo.
Última actualización: 19/05/2017.
Source: FEDER
