En el transcurso de la Asamblea General de EURORDIS, José Luis Plaza mantuvo una reunión informal con representantes de organizaciones rusas, en concreto con Irina Miasnikova, CEO de la Federación Rusa de Enfermedades Raras, con Mikhail Kuznetcov, presidente de la asociación rusa de la enfermedad de Fabri, y con Marina Terehova, gerente de la asociación rusa de la enfermedad de Gaucher
Por parte de Miasnikova se pusieron de manifiesto las similitudes de las inquietudes y necesidades de los afectados por ER en ambos países, y el gran esfuerzo que, desde la Federación rusa (seis años de singladura) se está haciendo para aglutinar a los colectivos de las diferentes patologías, conseguir prestaciones y mejora en la calidad de vida de los pacientes. Así mismo, su interés por conocer los niveles de las coberturas de la discapacidad para afectados por ER por parte del estado español.
«Es un hecho que miles de españoles viajan anualmente, por trabajo u ocio, a este inmenso país, y entre ellos con seguridad decenas de afectados por ER y la referencia de ВООЗ siempre será bienvenida y, de igual forma, la referencia de FEDER para los afectados rusos por enfermedades raras que viajen a España» explica Plaza, a la par que añade que «la cercanía de ambas federaciones siempre será un beneficio para todos nosotros, afectados».
Última actualización: 31/05/2017.
Source: FEDER
