Desde nuestra Delegación en Andalucía instamos a dar respuesta a las necesidades del alumnado con ER o que aún continúan sin diagnóstico para impulsar la inclusión en las aulas autonómicas. Para ello, apuestan principalmente por dotar de recursos humanos la atención asistencial en el contexto educativo.
Así lo está trasladando esta semana FEDER Andalucía en reuniones como la mantenida el martes con la Consejería de Educación, las celebradas hoy con PSOE e IU y la que tendrá lugar mañana con la Delegación Provincial de Sevilla. La base de esta realidad se sitúa en que, en 2 de cada 3 casos, las enfermedades raras (ER) aparecen antes de los dos años, de forma que la mayor parte del colectivo está vinculada a la infancia y adolescencia.
En Andalucía, se estima que alrededor de 500.000 personas conviven con algunas de ellas. «Las consecuencias de esta realidad se hacen especialmente visibles a nivel psicosocial en nuestros menores, esto es: la hospitalización, la restricción de actividades, el sentimiento de ser único o el de falta de control por no poder desempeñar el rol que les corresponde por edad» contextualiza Carmen Moreno, Vocal de nuestra Junta Directiva.
Esto conlleva a su vez en «sentimientos de desventaja escolar que pueden amenazar la calidad educativa y social de nuestros menores» explica Moreno. No obstante, aclara que «en ocasiones, estas dificultades no están tan ligadas a la propia enfermedad, sino en las consecuencias sociales que derivan de ellas».
A nivel autonómico, esto se traduce en «una doble problemática: como vemos, de fomentar el conocimiento de toda la comunidad educativa y, de otro, la falta de recursos, sobre todo humanos, en los centros ordinarios» afirma la Vocal de FEDER.
Recursos frente a las implicaciones de las ER
A través de nuestro Servicio de Atención Educativa (SAE), hemos identificado las principales dificultades que enfrenta el alumnado con ER o sin diagnóstico en el contexto escolar con el objetivo de encontrar posibles vías de solución. Necesidades que se detectan en los centros ordinarios de Andalucía a causa de las implicaciones derivadas de la propia enfermedad, «donde el desconocimiento es una de las principales barreras que la comunidad educativa encuentra en su camino» recuerda Moreno.
En el caso andaluz, las demandas de las familias están especialmente vinculadas con la necesidad de profesionales sanitarios, fisioterapéuticas y monitores de apoyo. Profesionales que acompañan a la infancia o juventud con enfermedades poco frecuentes en los centros educativos cubriendo tanto las necesidades asistenciales y sanitarias como las de su desarrollo educativo y psicomotor.
La ausencia de estos profesionales «preocupa a las familias en tanto en cuanto dificulta el desarrollo al máximo de nuestros menores en el contexto educativo, por lo que es necesario trabajar en los aspectos que necesitan más apoyo, pero también impulsando el refuerzo de sus puntos fuertes» concreta Moreno.
A este respecto, desde FEDER proponemos «incluir en la valoración de nuestra infancia y juventud no sólo sus necesidades, sino también sus potencialidades, para reforzarlas y equilibrar el trabajo de los profesionales de la pedagogía en ambos aspectos».
Planteando soluciones
Hacer frente a esta doble problemática en Andalucía «no sólo nos ha llevado a ponerla sobre la mesa de la administración, sino también a plantear una posible solución que pasa por la coordinación entre las Consejerías de Educación, Igualdad y Políticas Sociales y Sanidad, el movimiento asociativo y profesionales» concreta Moreno.
Bajo esta perspectiva de Trabajo en Red en la que todos los agentes de la comunidad educativa estén representados, desde FEDER abogamos por crear un protocolo de atención a menores con enfermedades poco frecuentes en los centros educativos ordinarios.
Con todo, «nuestro reto en Andalucía es garantizar el derecho a la educación inclusiva que merece nuestra infancia y juventud, apostando por la calidad de la educación para todo el alumnado, de forma independiente a sus circunstancias» concluye Moreno.
Última actualización: 08/06/2017.
Source: FEDER
