El 17 de junio celebramos nuestra Asamblea General de Socios, donde la fuerza de un tejido asociativo conformado por 325 entidades marcó la hoja de ruta de nuestra organización este año y las principales prioridades que han de abordarse en la III Conferencia EUROPLAN.
Esta Asamblea es el máximo órgano de gobierno de nuestra organización, destacando dentro de los diferentes mecanismos de participación asociativa: asambleas autonómicas, workshops y grupos de trabajo. A través de ella, la participación de las asociaciones de pacientes, que este año ha implicado a 128 entidades, ratifica e interviene sobre los principales objetivos de nuestra federación.
Una vez aprobada toda nuestra actividad en 2016, a través de esta Asamblea presentamos los ejes de acción sobre los que está llevando a cabo su actividad este año, muchos de ellos ya en marcha. Además, como principal novedad, se ratificó la incorporación de Francisco Gil, actual Coordinador de Zona de FEDER en Aragón, como nuevo miembro de nuestra Junta Directiva.
A través de este nombramiento, buscamos consolidar el campo de actuación de la Federación y coordinar, a través de la figura de Gil, la representación de las familias con ER en toda la geografía española a través de sus 12 Coordinaciones de Zona.
Este encuentro, el más importante del año para el futuro de la organización, ha sido posible gracias a Fundación Montemadrid, Boehringer Ingelheim, Orphan Europe, Kyowa Kirin, Bankia, Aquadeus, ARC-Racing, Incyte, Shire y el Colegio Oficial de Odontólogos y Estomatólogos de la 1ª Región (COEM)
Asociaciones, cada vez más empoderadas
De acuerdo con el Plan Estratégico de FEDER 2016-2018, presentamos los cinco ejes de acción que está llevando a cabo este año: proyecto común junto al tejido asociativo, incidencia política y social, servicios de atención directa, investigación e innovación y sostenibilidad.
Ejes que ya han comenzado a recoger sus primeros frutos, especialmente visibles en lo que al empoderamiento del tejido asociativo se refiere a través de la formación. La formación en Servicios de Información y Orientación (SIO) o la reciente Escuela de Verano de EURORDIS son sólo algunos de los ejemplos más incipientes de este año. La próxima cita, adelantada en esta asamblea, será la VIII Escuela de Formación FEDER-CREER, que se celebrará en septiembre y se centrará en dos grandes áreas: defensa de derechos y captación de fondos.
En la misma línea, desglosamos los principales aspectos de nuestra II Convocatoria Única de Ayudas, abierta este mismo mes. Éstos se dividen en cinco tipos de ayudas: individuales, económicas, materiales, profesionales y, precisamente, también de formación.
Con este mismo objetivo de empoderar a los pacientes, celebramos una sesión de trabajo sobre la III Conferencia EUROPLAN aprovechando la participación asociativa en la asamblea. A través de ella, y de la mano de la compañía biotecnológica Shire, FEDER buscaba trabajar de forma colaborativa con el mayor número de asociaciones de referencia e incluir la perspectiva de los pacientes en este proyecto europeo, cuyo objetivo es garantizar la trasferencia de las Recomendaciones de la Unión Europea en cada uno de los países miembros.
Consolidando redes de trabajo
Otro de nuestros objetivos en este 2017 es la consolidación y creación de redes de trabajo. Entre ellas, destaca en primer término la coordinación internacional en tres niveles:
– A nivel europeo: de la mano de EURORDIS, donde recientemente Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación, ha sido elegida como miembro de su Junta Directiva. En este campo destaca además la reciente creación de SWAN Europe, a la que también nos hemos adherido para representar a las familias que, con sospecha de ER, aún continúan sin diagnóstico.
– A nivel iberoamericano: mediante ALIBER (Alianza Iberoamericana de ER) entidad impulsada por nuestra organización en 2013 y presidida por Juan Carrión, también Presidente de nuestra Federación y su Fundación.
– A nivel mundial: junto a la RDI (Red Internacional de ER), que recientemente ha celebrado su III Encuentro Anual de Socios y en el que nuestra Federación trasladó una fotografía actual de España, a través de Carrión y Rosa Sánchez de Vega, la que fuera presidenta de la organización entre 2006 y 2010.
Junto a esta radiografía internacional, FEDER también está trabajando a nivel interno implicando a las cámaras y administración nacional y autonómica en su causa así como a profesionales y sociedades científicas en nuestra principal reivindicación este año: incluir la investigación como una actividad prioritaria de mecenazgo.
Una sociedad más inclusiva
Entre los retos más destacados de este año, destacamos el camino hacia una sociedad más inclusiva, tanto a nivel educativo como laboral. En el primer caso, destacamos la creciente implicación de la comunidad educativa en sus proyectos de sensibilización, cuyos resultados se presentarán al finalizar el presente curso escolar.
En lo relativo a los más pequeños, estamos prestando especial atención al proyecto de acogimiento familiar AcogER, que hasta la fecha se ha implantado en Ceuta y Madrid y que este 2017 llegará también a Murcia. A través de él, se busca invitar a todas las asociaciones y a la sociedad a contribuir en la mejora de la calidad de vida de los menores con ER que son atendidos por el Sistema de Protección Infantil.
El segundo pilar de la inclusión, el laboral, estamos apostando este año por un cambio normativo que garantice la igualdad de condiciones a las familias con ER, centrándose en dos ámbitos prioritarios: prestación por hijo con enfermedad grave y jubilación anticipada.
Garantizando la participación
Las familias son las protagonistas principales de toda la acción que nos mueve, desde donde han establecido tres tipos de ayudas para garantizar el ejercicio efectivo de la participación asociativa: la delegación de voto para garantizar la representatividad de todos los socios, ayudas destinadas a cubrir el desplazamiento para fomentar la asistencia y el desarrollo de actividades de ocio infantil para que pueda participar toda la familia.
Este último pilar fue precisamente uno de los más divertidos de la mañana, donde los más pequeños pudieron disfrutar de la dinamización de Global Coach, la demostración de Perroterapia, un espectáculo de magia de la Fundación Abracadabra y juegos de la mano de Playmobil.
Desde la Federación, nuestro presidente Juan Carrión, ha querido destacar «de un lado, la implicación de todo nuestro tejido asociativo, nuestro motor como fundamento de toda nuestra acción, y de otro, la implicación de todas las entidades solidarias que nos han acompañado y han hecho posible este punto de encuentro para el futuro de las ER. A todos, gracias».
Source: FEDER
