Hoy, 28 de junio, nos sumamos al Día Internacional de la Fenilcetonuria o PKU, una enfermedad metabólica infantil que tiene una frecuencia de 1 por cada 10.000 recién nacidos.
Se caracteriza por una alteración en el metabolismo que afecta a los aminoácidos, de forma que el día a día está muy condicionado por una nutrición especial y una dieta cuidadosamente controlada. En este sentido, el diagnóstico temprano tiene un papel fundamental en lo que será el futuro del paciente, ya que si se aborda a tiempo, las personas con PKU pueden tener un desarrollo plenamente óptimo.
Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, ha puesto voz a toda la familia FEDER, desde donde «nos adherimos a este día para ampliar la visibilidad del colectivo, la información sobre la patología y concienciar a todos los agentes implicados en su abordaje de la necesidad de seguir los programas de cribado neonatal para garantizar un diagnóstico a tiempo».
Además, queremos agradecer a la Asociación de Fenilcetonúricos y OTM de Madrid (ASFEMA) su esfuerzo y su trabajo por quienes conviven con esta enfermedad en nuestro país. En este día, además, están desarrollando la campaña #ComerMeSalePorUnPico para ampliar la visibilidad a la problemática existente en cuanto al acceso a los alimentos bajos en proteínas y al coste de los mismos.
Última actualización: 28/06/2017.
Source: FEDER
