El 3 de julio, toda la familia FEDER «alzamos el pulgar» por el Día Mundial del Síndrome de Rubinstein-Taybi.
Este síndrome conlleva varias alteraciones con las que nace el bebé. Entre ellas, las más comunes son un tamaño de cabeza pequeño, pulgares y dedos gordos anchos y unas características fáciles típicas. Aunque es difícil conoce su prevalencia, se estima que podría estar alrededor de 1 caso por cada 100.000 o 125.000 nacimientos.
Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, explica «nos sumamos a este día para avanzar no sólo en el conocimiento del Síndrome de Rubinstein-Taybi. También nos sumamos en una llamada por garantizar la atención multidisciplinar y el desarrollo de la investigación ya que, hoy en día, las pruebas genéticas sólo confirman el 65% de los diagnósticos» señala.
Además, desde FEDER han querido agradecer expresamente a «la Asociación Española del Síndrome de Rubistein Taybi (AESRT) su trabajo con las familias españolas que conviven con él, trabajando con este fin desde hace ya casi cinco años» recuerda Carrión.
A través de ella, la Federación invita a toda la sociedad a sumarse a este día haciéndose una fotografía con el pulgar alzado, emblema de la asociación, y compartiéndola en redes sociales.
Última actualización: 03/07/2017.
Source: FEDER
