Con motivo de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), la campaña “El arte de diagnosticar”, desarrollada por la farmacéutica Boehringer Ingelheim, junto a asociaciones de pacientes como la Asociación de Familiares y Enfermos (AFEFPI) y sociedades científicas, pretende concienciar a la sociedad sobre la importancia de un diagnóstico temprano en esta enfermedad poco frecuente, con la que conviven entre 7.500 y 10.000 personas en España. FEDER acudirá a los actos de presentación de esta iniciativa en tres hospitales de España.
Hasta que un paciente es diagnosticado de FPI, tiene que esperar una media de entre 1 y 2 años hasta conseguir un diagnóstico y, mientras llega, se produce un empeoramiento en la enfermedad, lo que se traduce en un empeoramiento de la calidad de vida del paciente y una limitación en la realización de sus actividades diarias. Tras el diagnóstico, estas personas tienen una esperanza de vida de 2 a 5 años.
Los expertos indican que esta enfermedad todavía es desconocida por gran parte de la ciudadanía: “Los pacientes a veces se sienten solos por la incomprensión que hay hacia esta enfermedad que poca gente conoce”, explica el Presidente de AFEFPI, Carlos Lines.
Con el propósito de concienciar sobre esta enfermedad y sobre la importancia del diagnóstico tempano, se desarrollan actividades científicas a lo largo de la Semana Internacional de la FPI en los hospitales de Sant Pau (Barcelona), La Princesa (Madrid), Virgen del Rocío (Sevilla) y Marqués de Valdecilla (Santander). Miembros de FEDER estarán presentes en estas jornadas.
Estos hospitales acogen espacios donde los artistas, a través de la música, simbolizarán los síntomas de esta enfermedad poco frecuente. Esta iniciativa es posible gracias al apoyo de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), la Sociedad Española de Radiología Médica (SERAM), la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), la Sociedad Española de Anatomía Patológica (SEAP) y las asociaciones de pacientes FEDER y AFEPMI.
FEDER participa en estas jornadas
Mª Elena Escalante, delegada de FEDER en Madrid, participará en la presentación de la campaña “Arte de diagnosticar” el 18 de octubre en el Hospital La Princesa, en el estreno de “Danza por la FPI”. Jordi Cruz, Delegado de FEDER Cataluña, acudirá a la presentación de la campaña en el Hospital Sant Pau el 20 de septiembre, donde también habrá una actividad organizada por la Plataforma de Malalties Minoritaries. Además, a la presentación de la iniciativa en el Hospital Virgen del Rocío, el 21 de septiembre, también acudirán representantes de FEDER.
Aparte de profesionales relacionados con el mundo de la música, médicos implicados en el tratamiento de esta patología (neumólogos, radiólogos, patólogos, cirujanos torácicos y atención primaria) y los propios pacientes también participan en la iniciativa “El arte de diagnosticar”.
La FPI es el tipo más frecuente de enfermedad intersticial pulmonar, es crónica y progresiva. Está caracterizada por una cicatrización anormal del tejido pulmonar, que va obstruyendo al tejido pulmonar sano. Las causas de esta patología son desconocidas, por lo que se denomina idiopática.
Generalmente conviven con FPI adultos con una edad superior a los 50 años y es más común en varones. Tiene una prevalencia estimada de 14 personas por cada 100.000.
Los síntomas a través de la música
El objetivo de estas jornadas musicales es el de plasmar, por medio de esta disciplina artística, los síntomas más frecuentes de esta enfermedad rara con el propósito de sensibilizar a la población. Los síntomas de un paciente con FPI son los siguientes:
-Sensación de ahogo o disnea: es el síntoma más frecuente. Aparece en los comienzos al realizar esfuerzos físicos intensos y aumenta conforme progresa la patología. En los comienzos, el ahogo se da incluso cuando el paciente está en reposo.
– Tos crónica y persistente: con frecuencia es una tos seca, irritativa y molesta que suele ir acompañada de secreciones.
-Cianosis periférica: la escasez de oxígeno en sangra puede ocasionar la coloración azulada en la piel en las uñas de los dedos de las manos. En algunos casos, también puede darse un ensanchamiento en las yemas de los dedos y en engrosamiento en el blanco de las uñas que se curvan (dedos en palillo de tambor).
– Dolor torácico: molestias inespecíficas en el área torácica y espalda, frecuentemente asociado a problemas musculares intercostales provocados por tos.
-Sonido velcro al respirar: respiración que, al ser auscultada, suena como si se despegara un velcro.
Semana Internacional de la FPI
A lo largo de la semana se organizan actividades, encuentros y jornadas para informar a la sociedad sobre esta patología. Los expertos coinciden que existe un desconocimiento generalizado por la población y que conocer sus síntomas es fundamental para lograr un diagnóstico temprano que posibilite una mejorar en la calidad de vida de estos pacientes.
Última actualización: 14 de septiembre de 2017.
Source: FEDER
