La Jornada “Cada paso cuenta: retos que alcanzar”, organizada por la farmacéutica Roche, la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y luchaporlafpi.es, reunirá a expertos en Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) en Madrid el 19 de septiembre para abordar los principales desafíos en el abordaje de esta enfermedad poco frecuente.
Con motivo de la Semana Mundial de la Fibrosis Pulmonar Idiopática se están desarrollando actividades con el propósito de informar y concienciar a la ciudadanía sobre esta patología, con la que conviven entre 7.500 y 10.000 personas en España.
Así, el encuentro “Cada paso cuenta: retos que alcanzar” tendrá lugar el día 19 de septiembre en la sala polivalente del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. El acto comenzará a las 10:00 con la apertura por parte del Secretario General de Sanidad, Javier Castrodeza, el Presidente de AFEFPI, Carlos Lines y del Director de Corporate Affairs. Roche Farma, Federico Plaza.
Tras la apertura, en encuentro estará centrado en los retos de la FPI. En este sentido, el Doctor José Antonio Ramírez Portal, Neumólogo del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y el Doctor Jesús Molina París, Miembro de la Sociedad de Respiratorio en Atención Primaria (GRAP), hablarán sobre la necesidad de obtener un diagnóstico precoz en la FPI, ya que hasta que un paciente es diagnosticado con esta patología, tiene que esperar una media de entre 1 y 2 años. Durante este tiempo, se produce un empeoramiento en la enfermedad, que se traduce en una reducción de su calidad de vida.
A continuación habrá una mesa de debate sobre la importancia del abordaje multidisciplinar en esta patología. Junto a Ramírez Portal, también estarán presentes en este diálogo la Doctora Inmaculada Herráez, Radióloga del Complejo Asistencial Universitario de León, el Doctor José Javier Gómez, Patólogo del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, la Doctora Amparo Solé, de la Unidad de Transplante Pulmonar del Hospital La Fe de Valencia y la enfermera del Hospital La Princesa de Madrid, María José Becario.
Esta jornada finalizará con un espacio dedicado al impulso de la investigación de la FPI y el papel de las Asociaciones de Pacientes. El Presidente de AFEFPI y el Doctor Julio Ancochea, Neumólogo del Hospital La Princesa serán los encargados de realizar esta ponencia.
Si lo desea, puede visualizar el programa completo de esta Jornada:
http://fibrosispulmonar.es/wp-content/uploads/2017/09/Programa-jornada-Ministerio-1.pdf
Reto Maratón FPI
Roche España también está promoviendo la iniciativa #RetoMaratónFPI con el objetivo de movilizar a profesionales sanitarios, pacientes, familiares y población general en solidaridad con la FPI. La iniciativa forma parte del proyecto “Cada paso cuenta en la FPI”, a través de la cual se invita a la sociedad a sumar pasos frente a la FPI.
Para participar, es necesario visitar alguno de los cuatro hospitales que participan en esta campaña, en los cuales se dispondrán mesas informativas y se repartirán “dorsales” con información relativa a la FPI.
Así, los centros hospitalarios que participan en #RetoMaratónFPI serán el Hospital Universitario de Belvitge y el Hospital Santa Cre i Sant Pau (ambos el día 20 de septiembre) y el Hospital La Princesa y el Hospital Marqués de Valdecilla (estos dos últimos el día 21 de septiembre).
Sobre la FPI y la demora del diagnóstico
La FPI es el tipo más frecuente de enfermedad intersticial pulmonar, es crónica y progresiva. Está caracterizada por una cicatrización anormal del tejido pulmonar, que va obstruyendo al tejido pulmonar sano.
Las causas de esta patología son desconocidas, por lo que se denomina idiopática. Generalmente conviven con FPI adultos con una edad superior a los 50 años y es más común en varones. Tiene una prevalencia estimada de 14 personas por cada 100.000.
Los síntomas más frecuentes de esta enfermedad rara son la sensación de ahogo, la tos crónica y persistente, la cianosis periférica (la escasez de oxígeno en sangra puede ocasionar la coloración azulada en la piel en las uñas de los dedos de las manos), dolor torácico y sonido velcro al respirar (como la respiración es auscultada, suena como si se despegase un velcro).
El principal problema al que se enfrentan estos pacientes es a la demora en el tiempo de diagnóstico. Reducir el tiempo de espera haría posible que estas personas puedan acceder a un tratamiento que mejore su calidad de vida. Después de diagnóstico, estas personas tienen una esperanza de vida de 2 a 5 años.
La Semana Internacional
Durante la semana se están desarrollando actividades y encuentros con el propósito de informar y concienciar sobre la FMI, enfermedad desconocida por la mayor parte de la población, según los expertos. Muchas iniciativas están centradas en sensibilizar sobre la importancia de disminuir el tiempo de espera de diagnóstico para estos pacientes para mejorar su calidad de vida.
Puede visualizar el resto de actividades que promueve la AFEPMI aquí:
http://fibrosispulmonar.es/semana-internacional-de-la-fibrosis-pulmonar-idiopatica
Última actualización: 12 de septiembre de 2017.
Source: FEDER
