Estima-se que em Portugal existam cerca de 800 mil pessoas com uma doença rara. Calcula-se que 4% da população mundial é afectada pelas cerca de 7.000 doenças já identificadas. As doenças são raras mas os desafios são frequentes e diários, no diagnóstico, no tratamento, na reabilitação.
Como é viver com uma doença rara? Que exigências são colocadas aos cuidadores? Que esperança para os doentes? O que evoluiu ao nível da investigação e quais as respostas da ciência? Como lidar com a incerteza do futuro?
A Conferência “Viver o Presente na Esperança da Cura”, co-organizada pelo Público e pela Pfizer, procurou responder a estas questões.
A FEDRA foi representada neste evento pelo seu Vice-Presidente Luis Quaresma, num certame que contou com especialistas, médicos, investigadores, decisores em saúde, cuidadores
Source: FEDRA
