El 25 de septiembre se celebra el Día internacional de las Ataxias y nos sumamos a esta jornada para mostrar su solidaridad hacia este grupo de enfermedades poco frecuentes que producen trastornos del movimiento.
Una ataxia es un trastorno de la coordinación del movimiento en el que tiene lugar una desviación del segmento o segmentos que están realizando ese movimiento. Las personas que conviven con esta patología presentan dificultades para coordinar los movimientos, ya que tienen temblores durante la realización de los mismos, además dificultades para llevar a cabo movimientos precisos o para mantener la postura corporal.
Las ataxias tienen una prevalencia media de 1 por cada 100.000 sujetos. Existen varios grupos de ataxias y las hereditarias suponen cerca del 50 % de todas ellas. Entre las ataxias recesivas, la más frecuente es la de Friedreich, que tiene una prevalencia de entre 2 y 4 sujetos por cada 100.000.
Juan Carrión, Presidente de FEDER y de su Fundación explica que “la mayor parte de las ataxias no tienen tratamiento, por eso es fundamental su investigación”. Sí existen terapias que mejoran la calidad de vida de estos pacientes, “por eso es importante que todos ellos puedan acceder a las mismas”, considera Carrión.
Destacamos la labor que llevan a cabo la Federación de Ataxias de España (FEDADES), la Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias (FADADA), la Asociación de Ataxias de Castilla La Mancha (ACMA), la Asociación Ataxias de Extremadura (ASATEX), la Asociación Española Familiar Ataxia Telangiectasia (AEFAT), la Asociación Galega de Ataxias (AGA) y la Asociació Catalana d´Atàxies Hereditàries (ACAH) en la lucha por mejorar la calidad de vida de este colectivo, divulgar a la sociedad información contrastada sobre esta enfermedad y aumentar la concienciación sobre la misma.
Última actualización: 25 de septiembre de 2017.
Source: FEDER
