El X Congreso Internacional de Enfermedades Raras de Murcia se celebrará del 24 al 25 de noviembre en la Universidad Católica de San Antonio de Murcia (UCAM) y contará con la participación de varios miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Entre ellos, Juan Carrión, Presidente de la entidad y de su Fundación, Alba Ancochea, Directora de FEDER y de delegados regionales.
El Congreso, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la UCAM y coorganizado por FEDER, la Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP) y por la Alianza Americana de Enfermedades Raras o poco frecuentes (ALIBER), tratará las enfermedades raras desde distintas perspectivas y contará con la participación de expertos en esta materia.
Juan Carrión, es el Presidente del Comité Organizador de este Congreso y, además, moderará varias mesas. Estas jornadas comenzarán a las 09:30 horas de la mano de Miguel Ángel Ruiz, Director de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. A continuación, varios miembros de esta entidad hablarán sobre la atención temprana en las enfermedades raras, la adolescencia y en los cuidados paliativos.
A continuación, a las 11:00 horas dará inicio la ponencia “Humanización en Enfermedades Raras: 10 años de trabajo”, en la que Carrión será el moderador y también participará el investigador en la Universidad de Almería y Obser, Antonio Miguel Bañón y el Delegado de FEDER en Castilla La Mancha, Juanjo Prieto.
A las 12:30 horas comenzará “Nuevas vías de tratamiento en enfermedades raras” y a las 16:00 “Acciones autonómicas de atención integral en Enfermedades Raras”. En esta última participará el Delegado de FEDER en Murcia y Presidente de Asociación Retina Murcia (RETIMUR), David Sánchez.
“Actualización en diagnóstico de enfermedades raras” será la última mesa redonda del viernes y comenzará a las 18:30. Aquí participarán cinco investigadores y médicos especialistas en estas patologías y, además, contará con el testimonio de una madre de un niño sin diagnóstico.
El Congreso continuará el sábado: a las 09:30 tendrá lugar “Investigación de excelencia en enfermedades raras” y a las 11:30 “Medicamentos huérfanos y enfermedades raras”. En este apartado participará la Directora de FEDER con la ponencia “Acceso al uso compasivo de fármacos. Medicamentos de uso en situaciones especiales” y Fide Mirón, Vicepresidenta de FEDER, con la ponencia “Dificultades de acceso a los medicamentos”.
Será el turno de “Área social y Enfermedades Raras” de 12:30 a 14:30 y ya por la tarde tendrán lugar 4 talleres: “Terapias no farmacológicas en Enfermedades Raras”, “Atención temprana y Enfermedades Raras”, “Psicología y Enfermedades Raras” y “Redes sociales y Enfermedades Raras”. Después, a las 19:00 habrá una entrega de premios de comunicaciones y ya a las 19:30 se clausurará el Congreso de la mano de Juan Carrión.
Además, el día 25 también se celebrará el III Congreso Nacional Síndrome X Frágil de 10:00 a 12:00 horas. En estas jornadas sobre esta patología se presentará la I guía educativa en X Frágil y el Primer centro multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez”, de la mano de Juan Carrión y Fabián López Aguilar, Coordinador de D’Genes X Frágil.
Última actualización: 26 de septiembre de 2017.
Source: FEDER
