Participamos en el Segundo Encuentro de familias de la Asociación Afectados CDKL5 (AACDKL5), que tendrá lugar el sábado, 30 de septiembre, en la Madrid. Concretamente en la Fundación ONCE (Calle Sebastián Herrera , 15). Juan Carrión, Presidente de FEDER y de la Fundación, estará presente en estas jornadas.
Este encuentro pretende informar sobre este Síndrome desde distintas perspectivas, así como de los últimos avances y terapias disponibles. Este Síndrome es un trastorno del neurodesarrollo que se diagnostica cuando un niño presenta un síndrome similar a Rett, pero no cumple todos los criterios de diagnóstico del síndrome de Rett típico.
El programa del encuentro es el siguiente:
• 10,00 – 10,30: Acreditación familias y reparto voluntariado.
• 10,30 – 12,00: Descripción CDKL5, investigación.
o Presentación breve de los asistentes. Descripción básica de los niños/niñas CDKL5
o Actualización listado asociados.
o Descripción mutación y folleto/flyer como punto de partida de la descripción.
o Difusión Web e imagen corporativa.
o Información congresos: Birmingham, Roma y Loulou Foundation.
• 12,00 – 13,00: Videoconferencia de Elisabeta Cianni, directora del proyecto investigación CDKL5 Universidad de Bolonia y Claudia Fuchs
• 13,00 – 14,00: Centros de referencia y terapias.
o Coordinación entre centros y profesionales.
o Información del encuentro con el Instituto Carlos III.
o Terapias farmacológicas y terapias alternativas.
• 16,00 – 16,30: AACDKL5: presente y futuro.
• 16,30 – 17,30: Financiación:
o Presentación de proyectos ( Fundación la Caixa, Fundación QUAES )
o Ayudas FEDER
o Teaming y Driftday.
• 17,30 – 18,00: Revisión cargos directivos actuales. Reparto de tareas y cargos. Grupos de trabajo.
• 18,00 – 19.00: Visita presidente FEDER, Sr. Juan Carrión.
• 19,00 – 20,00: Conclusiones y cierre.
Última actualización: 29 de septiembre de 2017.
Source: FEDER
