La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP ha participado en un webinar organizado por la Red Internacional de Enfermedades raras RDI sobre la Red Mundial de Colaboración para las Enfermedades Raras (CGN4RD).
En dicho encuentro se ha podidio conocer el reciente acuerdo que ha firmado la Rare Diseases International (RDI) con la Organización Mundial de la Salud (OMS) (OMS). Esta colaboración tiene como objetivo dar forma a la política internacional de enfermedades raras y reforzar la capacidad de los sistemas sanitarios para hacer frente a las enfermedades raras.
En los dos primeros años, las actividades se centrarán en armonizar la forma de definir las enfermedades raras a nivel internacional, así como en sentar las bases de una red mundial de centros de excelencia para las enfermedades raras.
Descripción operativa de las enfermedades raras
Por otro lado, RDI está realizando todos los esfuerzos necesarios para desarrollar una descripción operativa de las enfermedades raras basada en cifras clave de prevalencia e incidencia. Esto pretende mejorar el reconocimiento de las enfermedades raras y aumentar su visibilidad en los sistemas sanitarios. Una descripción operativa también ayudaría a informar a la OMS y a los Estados miembros a la hora de considerar la política nacional, regional e internacional.
Para mayor información, siga el enlace:
http://www.aelip.es/noticias/2021/02/04/aelip-participa-webinar-sobre-red.asp
