El último sábado del mes de septiembre se celebra el Día Mundial de las Leucodistrofias. En esta ocasión, el día 30 y, una vez más, queremos solidarizarnos con esta jornada de sensibilización sobre estas enfermedades genéticas poco frecuentes.
Las Leucodistrofias son las enfermedades que destruyen el sistema nervioso central (aquel formado por el cerebro y la médula espinal) tanto en la infancia como en la edad adulta. Esto se produce porque la mielina, sustancia blanca que rodea los nervios como si se tratase de una funda aislante, se ve afectada. Entonces, esta sustancia no se forma o se deteriora y deja de enviar adecuadamente los mensajes a lo largo de los nervios.
Hasta la fecha han sido descubiertas más de 20 tipos de Leucodistrofias. Estas enfermedades son progresivas y debilitantes y, además, cambian la vida del paciente y de sus familiares. La mayoría aparecen durante la infancia y algunas son difíciles de detectar. Los síntomas de las Leucodistrofias se agravan con el tiempo y provocan daños en el movimiento, el habla, la vista, la audición, así como en el desarrollo físico y mental de la persona.
“Es necesario que se sigan investigando este tipo de enfermedades genéticas”, ha apuntado Juan Carrión, Presidente de FEDER y de su Fundación, quien ha recordado que “el avance de los últimos años ha permitido un incremento en el número de diagnósticos en las enfermedades de la mielina. Pero no podemos pararnos aquí, hay que seguir avanzando científica y terapéuticamente”. También ha destacado la importancia de que todos los pacientes “puedan acceder a las medicinas, terapia de lenguaje o fisioterapia para mejorar los síntomas”.
Agradecemos a la Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA) la labor que realiza en su lucha por informar y mejorar la vida de las familias que conviven con estas patologías, sensibilizar a los médicos y a la población en general sobre las Leucodistrofias, contribuir a la creación de un banco europeo de datos sobre y por promover su investigación.
Última actualización: 28 de septiembre de 2017.
Source: FEDER
