El próximo viernes, 13 de octubre, el Hospital Universitario La Paz de Madrid acogerá la Jornada de Actualización en el Síndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH). Durante el Congreso, se tratará el Síndrome desde el punto de vista familiar y se expondrán los últimos avances científicos. Expertos internacionales participarán en el Congreso.
Este acto es posible gracias a la Asociación Española del Síndrome Wolf-Hirschhorn, FEDER, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), el Hospital Universitario La Paz, el Instituto de Investigación Hospital Universitario La Paz y al Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital Universitario La Paz. Desde FEDER, también queremos acompañar a la asociación y lo haremos a través de Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación.
La Jornada se dividirá en tres partes: Sesión I. El Síndrome y las familias, Conferencia Central y Sesión II. Los Avances Científicos. El Congreso comenzará a las 10:00 horas y se desarrollará hasta, aproximadamente las 19:30 horas.
Así, durante la mañana habrá diversas ponencias para tratar el Síndrome desde la perspectiva familiar. El acto comenzará de la mano de Celia Pérez, de la Asociación Española del Síndrome Wolf-Hirschhorn, quien narrará sus vivencias por medio de la ponencia “Experiencia de una Familia Española”. Le seguirá, entre otros, los terapeutas ocupacionales Centro Logos, Sorangui Márquez y Sergio serrada, quienes protagonizarán la ponencia “El procesamiento sensorial y su impacto sobre el desarrollo; consideraciones específicas para el SWH” o Sarah Berrocoso Cascallana. Neuro-e-Motion, de la Universidad de Deusto, con la conferencia “Apoyo a familiares SWH en el ámbito psicosocial”.
Tras una pausa para el almuerzo, será el turno de Marcella Zollino, Department of Laboratory Medicine, Institute of Medical Genetics, Catholic University, Rome, Italy. Después, tendrán lugar las ponencias dedicadas a los Avances científicos. Aquí, seis expertos en el Síndrome expondrán diferentes terapias y avances.
Sobre el SWH
El SWH es originado por una pérdida del material genético, lo que da lugar a un conjunto de manifestaciones clínicas, que varían entre los individuos. Desde su descripción en 1961, tiene una incidencia en la población de 1/50.000-1/20.000 nacimientos y, además, es predominante entre las féminas.
Las manifestaciones básicas para sospechar de un caso de SWH son: presencia de un fenotipo característico, retraso en el crecimiento intrauterino que, generalmente, suele continuar en etapas posnatales, retraso en el desarrollo psicomotor y epilepsia. Además, también pueden existir alteraciones sensoriales o cardiológicas.
El acceso a este Congreso es gratuito, pero es necesaria una inscripción previa. Si deseas acudir, debes enviar un correo a genmed.hulp@salud.madrid.org (la fecha finaliza el 9 de octubre).
Última actualización: 29 de agosto de 2017.
Source: FEDER
