El Día Mundial de la Distrofia Muscular de Cinturas Tipo 1F se celebra el 30 de septiembre y nos solidarizamos con esta jornada que pretende informar sobre esta enfermedad poco frecuente. Esta patología causa debilidad en los músculos de la zona pélvica y escapular (lugar donde se sitúan los huesos a ambos lados de la espalda y se articulan los húmeros y las clavículas).
Pertenece al grupo de las distrofias musculares, patologías hereditarias que afectan a esa zona del cuerpo. En concreto, la Distrofia Muscular de Cinturas Tipo 1F se descubrió hace menos de 20 años y las investigaciones han sabido que, en algunas familias, esta enfermedad existe desde hace ocho generaciones.
Al igual que el resto de Distrofias, es de carácter progresivo y empeora con el tiempo. Causa una disminución del volumen y de la fuerza muscular de la persona, que termina por necesitar una silla de ruedas. Los síntomas iniciales aparecen, frecuentemente, en la infancia o adolescencia.
Desde FEDER, Juan Carrión, Presidente de la Federación y de su Fundación, informa sobre “la importancia de investigar esta enfermedad con el objetivo de logar un tratamiento para esta enfermedad rara”. Actualmente, varias líneas de investigación se encuentran abiertas. Carrión también considera “necesario dar a conocer las distrofias musculares entre la población, ya que todavía existe desconocimiento”.
Queremos resaltar el trabajo que realiza la Asociación Conquistando Escalones en su tarea por dar a conocer esta enfermedad entre la población, sensibilizar al respecto y recaudar fondos para fomentar su investigación en España, además de ofrecer apoyo y ayuda a los pacientes y familiares que conviven con esta patología para mejorar su calidad de vida.
Última actualización: 29 de septiembre de 2017.
Source: FEDER
