Fuente y más información: Casa Real | Su Majestad la Reina Doña Letizia recibirá este martes en audiencia a ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras. La cita se celebra con el objetivo de conocer las actividades de esta red de asociaciones, especialmente lo relativo al V Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras tendrá lugar en Río de Janeiro del 23 al 25 de octubre, organizado por el Instituto Vidas Raras bajo el lema «Transparencia y ética en la defensa de los derechos de las personas con Enfermedades Raras».
Pero también de los proyectos de esta alianza de pacientes con enfermedades raras en la que están representados 13 países de Iberoamérica: Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, España, Guatemala, México, Paraguay, Perú, Portugal, Uruguay y Venezuela. Juntos, trabajan por defender los derechos de los más de 42 millones de personas que, se estima, conviven con alguna de estas patologías en la comunidad iberoamericana.
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) fue creada en 2013 con el objetivo de compartir buenas prácticas y ayudar a mejorar la situación de los 35 millones de personas que sufren una enfermedad rara en Iberoamérica. La meta de ALIBER es poner en común la situación de desigualdad por la que atraviesan las personas con enfermedades raras en Iberoamérica y conocer su problemática real. La Alianza busca trabajar conjuntamente con otras entidades y gobiernos para avanzar en los derechos y mejora de la calidad de vida de las familias con ER.
Doña Letizia colabora activamente con nuestra Federación, prestando su apoyo al colectivo, a través de audiencias públicas y privadas, y con su asistencia a actividades que fomentan el conocimiento de la enfermedad y ponen de relieve la importancia fundamental de la investigación, entre otras.
Fuente y más información: Casa Real.
Última actualización: 16/10/2017.
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