Fuente: DAVID NAVARRO | @madnavarro | PRODUCCIÓN: Coveritmedia | Elena Escalante es la madre de Alonso. “Mi hijo nació con el síndrome de Prader-Willi y fuimos muy afortunados porque enseguida se lo diagnosticaron. El diagnóstico en España tarda una media de cinco años, con lo que eso supone en la vida de una persona. La sintomatología famosa de los Prader Willi es el apetito insaciable, comen hasta poner en peligro sus órganos vitales”, comenta Elena.
Ahora Elena no es sólo la madre de Alonso, también es actriz gracias al proyecto de FEDER y la Fundación Inquietarte. Han formado una compañía de teatro que pone condición indispensable para salir al escenario ser familiar o afectado de una enfermedad rara.
Así, Elena se ha convertido en actriz aficionada para romper con ese círculo vicioso, para conseguir salir del monotema y declarar que los afectados por enfermedades raras, y sus familiares, también pueden hacer otras muchas cosas: como salir a las tablas de un teatro.
“Necesitamos mucha ayuda, pero también necesitamos ser personas: hablar de otras cosas que no sean la enfermedad.”, explica Elena Vergara, otro miembro de la compañía.
La enfermedad de Elena Vergara es el síndrome de Behcet: ataca al sistema inmunológico con inflamación de los vasos sanguíneos, puede atacar a todo el cuerpo, desde un pequeño capilar hasta al cerebro.
“Por mi síndrome, yo suelo experimentar un cansancio extremo, sin embargo mucha gente me dice: si a ti no te pasa nada, se te ve genial. Afortunada o desgraciadamente, tenemos buen aspecto, pero es que tan pronto estamos bien, como dentro de cinco minutos no te puedes mover sin explicación aparente”, cuenta Vergara.
No es lo mismo interpretar el amor y la muerte cuando eres un actor con las necesidades colmadas, que cuando llevas sobre tus espaldas la incertidumbre y el sacrificio de las enfermedades raras. Estas mujeres libran cada día su propia batalla personal, y eso trasciende a sus interpretaciones.
“Creo que tener ciertas afectaciones y saber que en cualquier momento no me pueda mover, eso me ayuda a interpretar y a sacar esas emociones fuera en el teatro. Porque el teatro de alguna forma me ha devuelto la vida, yo me pasé dos años viviendo en un mundo paralelo, debido a la medicación y a los propios síntomas de la enfermedad”, dice Vergara.
Nieves González es ciega, pero no lo ha sido siempre, padece retinosis pigmentaria. “Yo he tenido muchos momentos de soledad. Conozco bien la tristeza, la soledad y el rechazo. Pero también he vivido la generosidad de la gente. Tengo los dos extremos: tristeza y rechazo, y saber que realmente hay gente maravillosa. Eso me da un modo más intenso de vivir las sensaciones”, confiesa González.
La primera obra que prepararon se titulaba “Amar” pero ahora están con una más desgarradora “El rato que me puedas esperar”, sobre el suicidio. “¿Como puedo hacer que esto no me afecte a nivel personal? El suicidio está ahí pero de él no se habla pese a que a todos se nos ha pasado por la cabeza, o hemos conocido a alguien que se ha suicidado.” comenta Aldha Pozo, otra de las integrantes del grupo.
“Toda mi vida he pensado que todos deberíamos tener derecho a decidir cuándo y por qué y nadie es quién para decirte que no puedes elegir tu final. Me parece un tema muy valiente”, finaliza Nieves González.
Fuente: DAVID NAVARRO | @madnavarro | PRODUCCIÓN: Coveritmedia.
Última actualización: 07/11/2017.
Source: FEDER
