ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, celebró hace tan sólo unos días su V Encuentro internacional. En él se dieron cita representantes de un total de 13 países entre los que España estará representada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) gracias a la apuesta de Kyowa Kirin por consolidar al movimiento.
El Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras es una iniciativa única que reúne a esta alianza que lucha por los derechos de los más de 42 millones de personas que, se estima, conviven con alguna de estas patologías en Iberoamérica. Esta quinta edición se ha desarrollado bajo el lema ‘Transparencia y ética en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras’ y ha tenido lugar en Río de Janeiro, Brasil.
Juan Carrión, Presidente de FEDER y de ALIBER, y Fide Mirón, Vicepresidenta de FEDER, han sido quienes han representado al movimiento español en esta cita en lo que supuso «una oportunidad para trabajar en red con las 35 organizaciones que conforman la Alianza, pero también a aquellas que trabajan a nivel internacional».
Conscientes de ello, Carrión ha querido expresar su gratitud «a Kyowa Kirin por hacer posible la cohesión del colectivo en lo que se eleva como un encuentro único y pionero entre el movimiento iberoamericano». No obstante, también ha recordado que «su apoyo no es puntual» y ha tomado como ejemplo «su implicación en la campaña ‘La investigación es nuestra esperanza’ que lanzamos en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras de este año».
Así, ha situado el compromiso de Kyowa Kirin como un ejemplo «en el apoyo, impulso y empoderamiento del movimiento de pacientes, especialmente a nivel iberoamericano donde aún nos queda mucho camino por recorrer».
Última actualización: 08/11/2017.
Source: FEDER
