En FEDER queremos situar a las enfermedades poco frecuentes como un desafío de salud pública. Para ello, instamos a impulsar medidas que den respuesta a las personas con ER; medidas que recogemos en nuestro decálogo de prioridades.
Estas propuestas prioritarias deben contemplar e implicar al paciente en todo el proceso de la enfermedad, teniendo en cuenta el conocimiento y experiencia que desde su papel pueden aportar en el abordaje de la patología.
Para ello, se propone y reclama una participación activa de las asociaciones de pacientes en los diferentes comités, foros de discusión o grupos de trabajo que dan soporte a la Administración desde un punto de vista consultivo y decisorio. Todo ello, bajo las premisas de la ética, el derecho a la intimidad y la transparencia en el tratamiento de la información.
Source: FEDER
