Esta semana, hemos presentado nuestras prioridades a la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso y a su presidente, Patxi López, a través de Juan Carrión y Alba Ancochea, presidente y directora, respectivamente, de nuestra Federación y Fundación.
Entre los principales desafíos, hemos priorizado las necesidades relativas a diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras. Para ello, no sólo planteamos el problema sino también la solución: el impulso de partidas presupuestarias para garantizar el acceso a medicamentos y la creación de rutas asistenciales para el diagnóstico genético.
Desde FEDER, tomamos como referencia dos hitos que produjeron en 2017, instando a darle continuidad en un futuro a corto y medio plazo:
– La puesta en marcha del Plan Piloto para el Diagnóstico Genético anunciado por el Ministerio de Sanidad con la asignación de 800.000 euros para ser aplicado desde las CC.AA.
– La creación de grupo de trabajo para el abordaje de las enfermedades ultra-raras y de medicamentos de alto impacto aprobado en el Consejo Interterritorial.
Los portavoces de la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso está compuesta por Joseba Andoni Agirretxea (EAJ-PNV), María Teresa Angulo (GP), Amparo Botejara (GCUP-EC-EM), Diego Clemente (GCs), María Asunción Jacoba Pía de la Concha (GCUP-EC-EM), Jesús María Fernández (GS), Ana Marcello (GCUP-EC-EM), Francisco Igea (GCs), Fernando Navarro (GCs), Carmen Navarro (GP), Joan Olóriz (GER), Pedro Quevedo (GMx), Elvira Ramón (GS), María Eugenia Romero (GP), Victoria Begoña Tundidor (GS).
Nuestro Decálogo de Prioridades
Dar continuidad a estos primeros pasos debe complementarse con el resto de prioridades que marcan la hoja de ruta de FEDER este 2018. Para ello, desde FEDER buscamos continuar situando a las enfermedades poco frecuentes como un desafío de salud pública e instamos a impulsar medidas que den respuesta a los niños, niñas, jóvenes y adultos con una enfermedad poco frecuente. Nuestras prioridades en la actualidad se centran en:
- Impulsar un plan de desarrollo e implementación de la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras (ER) en el Sistema Nacional de Salud, dotándolo de los recursos suficientes y garantizando la coordinación entre las diferentes CCAA.
- Garantizar que el Registro Estatal de Enfermedades Raras esté al servicio de los pacientes y de la investigación en ER. Se establece como prioritario que sus datos abarquen la totalidad de las ER diagnosticadas en España y que los mismos sean de calidad y se vuelquen debidamente validados y actualizados desde los registros autonómicos de salud.
- Promover la investigación en Enfermedades Raras, favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de las entidades e instituciones que investigan en enfermedades raras y estableciendo sistemas de incentivos que fomenten la colaboración económica del sector privado y la sociedad civil.
- Fortalecer la designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), garantizando su sostenibilidad mediante una partida finalista en los PGE, favoreciendo la coordinación entre los CSUR y otros centros sanitarios, así como promoviendo su participación en la convocatoria para las Redes Europeas de Referencia (ERNs).
- Asegurar un acceso rápido y equitativo al diagnóstico de las enfermedades raras en las distintas comunidades autónomas, impulsando medidas que garanticen el acceso a pruebas genéticas y técnicas de cribado neonatal en todo el territorio nacional.
- Garantizar el acceso al tratamiento adecuado de las personas con ER en las distintas Comunidades Autónomas, unificando los informes y evaluaciones y evitando demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos.
- Promover la inclusión educativa de las personas con enfermedades raras para que puedan ejercer el derecho a la educación de manera plena y ajustada a sus necesidades específicas así como favorecer la inclusión laboral de las personas con ER y sus familiares, de forma que puedan conciliar su vida laboral y familiar.
Estas propuestas prioritarias deben contemplar e implicar al paciente en todo el proceso de la enfermedad, teniendo en cuenta el conocimiento y experiencia que desde su papel pueden aportar en el abordaje de la patología.
Para ello, se propone y reclama una participación activa de las asociaciones de pacientes en los diferentes comités, foros de discusión o grupos de trabajo que dan soporte a la Administración desde un punto de vista consultivo y decisorio. Todo ello, bajo las premisas de la ética, el derecho a la intimidad y la transparencia en el tratamiento de la información
Última actualización: 23/03/2018.
Source: FEDER
