Este 2018, momento en que se cumplen 10 años desde que se celebró por primera vez el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el movimiento internacional ha coincidido en hacer un llamamiento a la investigación de estas patologías que afectan a más de 300 personas en todo el mundo.
El Día de las Enfermedades Raras 2018 ofrece a los participantes la oportunidad de formar parte de un llamamiento global a los responsables políticos, compañías y profesionales sanitarios para implicar cada vez más y de una forma más eficaz a los pacientes en investigaciones en enfermedades raras.
Desde que por primera vez EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales iniciaran el Día de las Enfermedades Raras en 2008, se han celebrado miles de eventos en todo el mundo, llegando a millones de personas. La campaña comenzó con un evento europeo y poco a poco se ha convertido en un fenómeno mundial, con la participación en 94 países de todo el mundo en 2017.
Así, la iniciativa no sólo es impulsada por la organización europea, sino también por otras alianzas como la Iberoamericana de Enfermedades Raras, (ALIBER) que este año da continuidad a la campaña ‘La investigación ES la respuesta’ tras los frutos recogidos durante el año pasado. Con ella, se busca dar voz a un movimiento que suma más de 42 millones de personas en toda Iberoamerica.
Última actualización: 16/01/2018.
Source: FEDER
