Desde FEDER nos adherimos al Día Internacional del Síndrome de la Hemiplejia Alternante. Esta jornada, que se celebra cada 18 de enero, pretende sensibilizar a la sociedad sobre esta enfer medad neurológica y poco frecuente.
Este síndrome se caracteriza por episodios repetidos de hemiplejia (parálisis de un lado del cuerpo) que se producen alternativamente en una parte del cuerpo o en ambas. Estas parálisis pueden durar desde varios minutos a varios días, desaparecen con el sueño y se pueden volver a dar cuando el paciente despierta. La enfermedad suele presentarse al poco tiempo de nacer, en torno a los 18 meses.
Además, otras manifestaciones de la Hemiplejia Alternante son epilepsia, retraso en el desarrollo, déficit intelectual, ataques tónicos (rigidez), ataxia (trastorno en la coordinación de los movimientos), distonía (contracciones musculares) o movimientos oculares anormales. Los episodios de hemiplejía suelen disminuir con la edad. Hasta la fecha, el tratamiento disponible es capaz de reducir la duración e intensidad de las crisis.
“Hoy, nos sumamos a todas las personas que conviven con esta patología y con sus familiares”, ha indicado Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, quien ha incidido en la importancia que la investigación tiene a la hora de prevenir y abordar enfermedades poco frecuentes como la Hemiplejia Alternante.
En un día como éste, también queremos destacar la labor de AESHA, la Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante por mejorar la calidad de vida de estos pacientes y de sus familias. Para ello, les ofrece información veraz y contrastada sobre la patología, favorece el intercambio de experiencias de las familias, fomenta su investigación y está en contacto con diferentes asociaciones que representan la Hemiplejía Alternante en el mundo.
Última actualización: 18/01/2018.
Source: FEDER
