Neste Dia Mundial das Doenças Raras, 28, realizamos a mais um seminário alusivo ao Dia Mundial das Doenças Raras em Maringá (PR) no Auditório Joaquim Lauer na Unicesumar, O evento contou com o apoio da Liga de Genética Médica de Maringá, da Unicesumar, e da Apae Maringá. Os 200 presentes puderam conhecer um pouco melhor[…]
No Dia Mundial das Doenças Raras (28) a presidente da AFAG, Maria Cecília Oliveira, e a Diretora Institucional, Érica Vitorino, estiveram em Brasília (DF) participando de um ato com o objetivo de denunciar as mortes causadas pela interrupção do fornecimento de medicamentos de alto custo para pessoas com doenças raras. O ato provocou um encontro[…]
Más de 50 entidades de la Red de Solidaridad de FEDER hacen posible la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ que hoy adquiere más fuerza que nunca con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras este 28 de febrero. Este año además, el reto de FEDER para el Día Mundial de[…]
Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, insta hoy a «reconocer la investigación de estas patologías como un desafío global para dar respuesta a los problemas más urgentes del colectivo: la prevención, el diagnóstico y el tratamiento». Una situación que se refleja en el primer avance de datos del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias[…]
Conseguir el diagnóstico en 1 año, aprobar 1.000 nuevas terapias para las enfermedades raras y desarrollar metodologías que permitan evaluar el impacto de su abordaje. Estos son los tres objetivos prioritarios que FEDER destaca hoy, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y que van alineados con los que ha establecido el[…]
El viernes 2 de marzo y en el contexto de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, FEDER celebrará un acto institucional en la Asamblea de Extremadura en Mérida. En el evento, que se desarrollará entre las 11:30 y las 12:30, participarán junto a FEDER multitud de asociaciones, familias, pacientes y personalidades[…]
La Comunidad Autónoma de Extremadura acogerá este próximo 28 de febrero multitud de mesas informativas sobre enfermedades raras, en distintas localidades, coincidiendo con la celebración del Día Mundial. En estas mesas estarán representadas FEDER y diversas asociaciones pertenecientes a la Federación que representan a diferentes colectivos de afectados por patologías de baja[…]
Hoje o dia amanheceu triste, sem cor, sem vida! O sol se pôs, a noite nos lembrou que há cores que precisam ser lembradas. Cores que marcam uma luta, uma história. Quando solicitamos ao Congresso Nacional que fossem utilizadas as luzes para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras não sabíamos que precisaríamos tanto dessa[…]
Estamos em luto! Nossa amiga, parceira de luta e representante nacional de pacientes nos deixou. Margareth Maria Araújo Mendes não suportou a batalha que travou com a sua doença rara, o HPN. Aos 45 anos ela não recebia do Governo seu tratamento de forma regular há meses. Ela deixa um legado de luta, resistência e[…]
Adibi, con el apoyo de la Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia, organiza el II Meeting en Enfermedades Raras Comunidad Valenciana. El evento, que tendrá lugar el próximo día 9 de marzo en el Salón de Grados de la Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia, abordará la Humanización e[…]
La asociación Síndrome Shy-Drager organizará el próximo 6 de marzo las jornadas “Abordaje integral de la atrófia multisistémica” en la Universidad de Castilla La Mancha. El objetivo de estas jornadas es dar a conocer este síndrome, presentar la asociación y sus actuaciones y concienciar sobre las necesidades de las enfermedades raras. Las jornadas[…]
El próximo día 22 de marzo, FEDER Madrid organiza las VI Jornadas de Sensibilización en ER de la Comunidad de Madrid en el Centro de Esclerosis Múltiple de la Comunidad de Madrid Alicia Koplowitz. El evento, que está dirigido a los equipos de profesionales de Valoradores de la Discapacidad de los Centros Base de[…]
