El viernes 2 de marzo y en el contexto de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, FEDER celebrará un acto institucional en la Asamblea de Extremadura en Mérida.
En el evento, que se desarrollará entre las 11:30 y las 12:30, participarán junto a FEDER multitud de asociaciones, familias, pacientes y personalidades invitadas.
La jornada se inaugurará con el testimonio “convivir con una enfermedad rara” poniendo voz así voz a los afectados por estas patologías. Posteriormente intervendrán el representante institucional de FEDER Extremadura quien incidirá en los mensajes fundamentales de este Día Mundial y en la importancia de seguir trabajando en pos de la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras. Tras esta intervención y el discurso del Presidente de la Junta de Extremadura, todos los asistentes podrán disfrutar de la actuación musical de Noemí, afectada por el síndrome de Apert, quien ofrecerá un pequeño recital de piano.
Posteriormente se realizará una ponencia sobre investigación y ER en la sanidad extremeña y la clausura del acto de manos del Alcalde del Ayuntamiento de Mérida y el Presidente del Parlamento de Extremadura, cerrándose la jornada con una visita al parlamento de la comunidad.
Desde FEDER os animamos a todos a participar en estas jornadas tan interesantes que ayudarán a la sensibilización en ER y nos permitirán seguir avanzando en nuestros objetivos de mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por patologías poco frecuentes y sus familias.
Source: FEDER
