Desde FEDER hemos lanzado la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras y de la mano de la escritora, actriz y la única gimnasta con 4 finales olímpicas Almudena Cid y el escritor y presentador Christian Gálvez. Este año, nuestro mensaje es poner en valor la investigación para la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras.
Con ella, queremos movilizar a los todos los agentes sociales implicados en la investigación en enfermedades raras, bajo un enfoque de trabajo en red y poniendo especial énfasis en la colaboración a nivel internacional.
La campaña busca llegar a todos la sociedad. Precisamente por eso, hemos habilitado diferentes fórmulas de adhesión en función de las posibilidades de todos los públicos.
1. Haz tu gesto
Podrás hacerlo a través de la website de la Campaña. Es muy sencillo y te llevará tan sólo unos segundos.
1. Hazte una foto con el gesto de la campaña.
2. Súbela a nuestra plataforma y crea tu propia red, individual o grupal.
3. Compártela en tus redes sociales con el hashtag #somosFEDER.
4. Invita a tus amigos a crear su propia RED
2. Adhiérete a la Declaración Oficial del Día Mundial
Podrás hacerlo a partir del 22 de febrero a través de la website de la Campaña. Es muy sencillo y te llevará tan sólo unos segundos.
3. Descarga y comparte el material
Compártelo, para que de que de una forma u otra, toda la sociedad pueda sumar y aportar en este proyecto que nos incumbe a todos. Haz tuya la Campaña y lleva el mensaje de FEDER a cada rincón y lugar de España.
4. Súmate a nuestro reto por la investigación
Una de las principales novedades de este año es el lanzamiento de un reto a través de la plataforma migranodearena.org.
A través de él, desde FEDER se busca consolidar las convocatorias que anualmente lanza la Fundación FEDER para apoyar proyectos de investigación presentados por sus asociaciones. Una iniciativa que, a lo largo de sus tres últimas ediciones, han permitido dar impulso a 7 proyectos de investigación mediante la gestión de 58.000 euros.
5. Escribe tu testimonio
Desde FEDER invitamos a que todas las personas puedan compartir con nosotros su testimonio para publicar en su web en esta sección. ¿Te animas a contar tu historia?
Este sería el primer paso para formar parte de la Campaña. Desde FEDER buscan poner “cara” al día mundial de las enfermedades raras, ponerle nombres y apellidos. La longitud del testimonio es libre. También la forma en la que quieres acercar tu historia a otras personas. Lo importante es contar como ha sido tu día con una enfermedad poco frecuentes y qué significa para ti la investigación.
6. Manda un vídeo casero
También existe la posibilidad de compartir con FEDER un vídeo casero que lleva por eje: “Construyamos hoy, para el mañana”. Con él, buscan contar por qué es importante la investigación y cómo sería el día de mañana si entre todos apoyamos e invertimos en investigación.
Tanto los testimonios como los vídeos se pueden enviar a tecnicocomunicacion@enfermedades-raras.org.
Toda la información disponible sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras en España, adhesión y materiales está disponible en la Web Oficial de la campaña.
Última actualización: 19/02/2018.
Source: FEDER
